Handicapul limitează posibilitățile de interacțiune a unui individ cu mediul său, ceea ce duce la dificultăți psihologice , intelectuale , sociale sau fizice . Dezabilitatea este considerată mai întâi ca având legătură cu o deficiență care provoacă o incapacitate - permanentă sau nu - apoi este redefinită în raport cu o inegalitate de mijloace, prin integrarea ideii că „sunt necesare intervenții destinate înlăturării obstacolelor de mediu și sociale”.
Termenul „handicap” a dobândit astfel, pe lângă domeniul medical, o dimensiune socială și se referă la dificultățile așa-numitei „persoane cu dizabilități” care se confruntă cu un mediu dat în ceea ce privește accesibilitatea , expresia, înțelegerea sau. reținere . Nivelul dizabilității, adică gradul de limitare a activității și a participării, este astfel variabil în funcție de context (societal, uman, tehnic, juridic etc.).
Persoanele cu handicap afecteaza 80 de milioane de oameni din Europa si la 650 de milioane în întreaga lume, chiar și un miliard de oameni , conform Raportului Mondial privind persoanele cu handicap al OMS și Banca Mondială în 2011. Prevalența de handicap în 54 de țări ale lumii. Studiul OMS este estimat la 15% din populația lumii și, în 80% din cazuri, acestea ar fi dizabilități invizibile . Doar 10% dintre persoanele cu dizabilități au instrumente care să le ajute în viața lor de zi cu zi .
Raportul mondial privind dizabilitățile pentru 2011 prezintă dizabilitatea ca o noțiune „complexă, scalabilă, multifacetată și controversată”. În 2015, OMS a prezentat-o după cum urmează:
„Dizabilitatea nu este doar o problemă de sănătate. Este un fenomen complex care apare din interacțiunea dintre caracteristicile corporale ale unei persoane și caracteristicile societății în care trăiește. Pentru a depăși provocările cu care se confruntă persoanele cu dizabilități, sunt necesare intervenții care vizează eliminarea barierelor sociale și de mediu. "
Au fost formulate diferite semnificații în funcție de ce dizabilitate este relativizată, dând naștere la diverse teorii pentru a defini dizabilitatea .
Masculin substantiv handicap , atestat în 1827, a fost împrumutat din handicapul englez , contracție probabilă a mâinii în capac , însemnând literalmente „mâna în pălărie”. În contextul unui troc de bunuri între două persoane, a fost necesar să se restabilească o egalitate de valoare între ceea ce a fost dat și ceea ce a fost primit: astfel, oricine a primit un obiect de o valoare mai mare trebuia să pună într-o pălărie o sumă de bani pentru restabilirea corectitudinii . Termenul a fost transformat treptat în cuvânt și apoi aplicat pe terenul de sport (inclusiv cursele de cai) până în secolul al XVIII- lea. În sport, un handicap corespundea dorinței de a oferi cât mai multe șanse tuturor concurenților impunând dificultăți suplimentare celor mai buni.
Apare în dicționarul Academiei Franceze din anii 1920 în sensul de a pune într-o stare de inferioritate.
Unul dintre primii filozofi care a scris despre dizabilități, fără a-l numi astfel, a fost Denis Diderot în Scrisoarea asupra orbilor pentru folosirea celor care văd (1749). La sfârșitul XX - lea secol, conceptul de dizabilitate sa schimbat depozit, aplicând în primul rând la persoana respectivă și interacțiunea socială și mai mult , în general , cu mediul înconjurător .
Conform versiunii din 2019 a Programului drepturilor calității (a se vedea Abordarea bazată pe drepturile omului asupra sănătății mintale ) a Organizației Mondiale a Sănătății , există diferite modele de handicap:
Dizabilitatea a fost mult timp privită ca o problemă individuală, abordată doar dintr-o perspectivă medicală sau caritabilă.
În 1980 , epidemiologul Philip Wood a definit astfel o viziune medicală a dizabilității pentru a o deosebi de boală . Acesta va fi adoptat de Organizația Mondială a Sănătății . Dificultatea sau incapacitatea desemnată este atunci relativă la individ sau la starea sa de sănătate , fizică sau mentală.
Model social și de mediuModelul social al dizabilității a apărut din critica interpretărilor modelelor medicale din anii 1970 în Regatul Unit și Statele Unite.
De la mijlocul anilor 1980, alte modele au luat forma din activitatea organizațiilor internaționale ( ONU , OMS , OIM etc.), nu mai făcând referire la deficiențe sau dizabilități, ci la interacțiunile dintre o persoană și mediul său. Găsim astfel următoarele definiții luate din regulile pentru egalizarea șanselor pentru persoanele cu dizabilități, în urma programului Națiunilor Unite (1982-1993):
„Dizabilitatea este o funcție a relației persoanelor cu dizabilități cu mediul lor. Apare atunci când acești oameni întâmpină obstacole culturale, materiale sau sociale care sunt la îndemâna concetățenilor lor. Prin urmare, handicapul rezidă în pierderea sau limitarea posibilităților de a participa, pe picior de egalitate cu ceilalți indivizi, la viața comunității (1982). "
„Prin handicap se înțelege pierderea sau restricționarea oportunităților de a participa la viața comunității pe o bază egală cu ceilalți. Subliniem astfel inadecvările mediului fizic și numeroasele activități organizate, informații , comunicare, educație, care nu oferă persoanelor cu dizabilități acces egal la viața societății (1993). "
Relația cu normalitatea este apoi abandonată în favoarea unei definiții a handicapului referitoare la ceea ce este un obstacol în calea vieții comunitare; care se leagă de ideea lui Canguilhem că un standard nu este niciodată biologic, ci este produsul unei relații între ființele vii din mediul lor.
Dizabilitatea este astfel înțeleasă mai degrabă ca un „dezavantaj social pentru care societatea este parțial responsabilă”, iar pentru a întruchipa această schimbare, expresia „cu handicap” este adesea neglijată în favoarea altor expresii precum „persoană cu dizabilități” pentru a întruchipa această schimbare. . distinge persoana de la „situații de handicap întâlnite în viața lui“. Potrivit profesorului Claude Hamonet „accentuăm stigmatizarea persoanei care este descrisă ca„ cu handicap ”, de parcă responsabilitatea pentru ceea ce se întâmplă pentru ei ar fi a lui”. O altă expresie propusă, de data aceasta de Patrick Fougeyrollas, este „persoana care trăiește cu dizabilități”, deoarece o persoană poate experimenta o alternanță sau chiar un spectru de situații între participarea socială și dizabilitate. De exemplu, o persoană cu dizabilități mintale nu întâmpină niciun obstacol fizic sau de altă natură în calea intrării într-un autobuz, ca o altă persoană într-un scaun cu rotile, dar poate necesita un sprijin special pentru dezvoltarea facultăților sale cognitive.
Conform modelului social, handicapul este înțeles ca rezultat din interacțiunile dintre persoanele cu limitări reale și percepute și obstacole în atitudini sau medii care împiedică participarea lor deplină în societate în același mod ca și alții (preambul la Convenția privind drepturile persoanelor cu Handicapuri ).
Studii critice asupra dizabilitățiiAtât modelul medical, cât și modelul social se bazează pe o concepție a ceea ce este „normal”. Fie că accentul este pus pe factori medicali, individuali sau sociali, sau modul în care interacționează, acesta afectează modul în care sunt privite ființele umane. Dacă acum anumite termeni sunt interzise, deoarece sunt considerate stigmatizante, ierarhia socială persistă între oameni considerați sau nu ca „normali”. Cu toate acestea, este provocată de noi abordări științifice, cum ar fi Studiile cu privire la dizabilitățile critice. Aceste studii, deși sunt destul de dezvoltate în domeniul de cercetare vorbitor de limbă engleză privind dizabilitățile, sunt încă puțin cunoscute în lumea francofonă. O lucrare științifică co-editată de J.-P. Tabin, M. Piececk, C. Perrin și I. Probst propune să umple acest gol, prin diferite contribuții care analizează tratamentul social al dizabilității, experiența pe care o spun persoanele în cauză, și puneți la îndoială ce este această „normalitate”.
La nivel internațional, conceptul de dizabilitate se referă în principal la definiția OMS (Organizația Mondială a Sănătății) , citată mai sus, precum și la sistemul de clasificare prezentate mai jos, dar există și o convenție privind drepturile omului. Persoanele cu handicap care se angajează în5 noiembrie 2015cele 160 de țări semnatare (157 l-au ratificat ) și un protocol opțional semnat de 92 de țări (ratificat de 88). (Pagina în limba engleză a protocolului opțional: Protocol opțional la Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități (en) ).
Politicile de invaliditate depinde în continuare de sistemul legislativ al fiecărui stat cu o considerație în sensul modern, care începe de la sfârșitul XX - lea secol.
În FranțaÎn Franța , legea cu handicap din 11 februarie 2005 definește în mod legal dizabilitatea după cum urmează: „Constituie un handicap, în sensul prezentei legi, orice limitare a activității sau restricție a participării la viață în societate suferită în mediul său de către o persoană. la o afectare substanțială, durabilă sau definitivă a uneia sau mai multor funcții fizice, senzoriale, mentale, cognitive sau psihice, un handicap multiplu sau o tulburare de sănătate invalidantă. "
Etapele legislative au precedat această lege, de la crearea Oficiului Național pentru Veterani și Victimele Războiului (ONAC) prin mai multe legi privind dizabilitățile, inclusiv:
În cadrul Uniunii Europene există 80 de milioane de persoane cu handicap din Europa, 16% din populație sau una europeană 6. Este considerat 1 st discriminării în Europa. Rata de ocupare a persoanelor cu dizabilități variază foarte mult de la o țară la alta: 66,2% în Suedia, 60% în Luxemburg, Austria sau Finlanda, este de 56,2% în Franța (00:25: 50) În general, Uniunea Europeană pune întrebarea în ceea ce privește nediscriminarea pe motiv de dizabilități. În ceea ce privește ocuparea forței de muncă, Directiva 2000/78 / CE a Consiliului European din 27 noiembrie 2000 încurajează statele membre să respecte un cadru general în favoarea tratamentului egal în muncă și ocupare pentru persoanele cu dizabilități și introducerea conceptului concret de „acomodare rezonabilă”
Creată în 1980 , clasificarea internațională a dizabilităților ( ICF ) se bazează inițial pe opera lui D r Philip Wood , un epidemiolog de la Universitatea din Manchester, care analizează dizabilitatea în trei puncte: deficiența, dizabilitatea și dezavantajul social sau handicapul în sine.
Această clasificare a fost revizuită în 2001 și a fost redenumită Clasificarea internațională a funcționării, dizabilităților și sănătății ( ICF ). Adoptată de 200 de țări, această nouă clasificare distinge patru concepte:
Aceste tipuri de handicap nu sunt adoptate de organizațiile internaționale, dar se disting în funcție de cauzele lor medicale:
Anumite legi, precum cea a Franței, fac distincție între handicapul mental , handicapul psihologic și handicapul cognitiv. OMS, la rândul său, folosește termenul „dizabilitate intelectuală” pentru dizabilitate mintală .
În plus, trebuie să adăugăm specificitatea persoanelor cu dizabilități multiple, adică a celor care combină mai multe dizabilități.
În funcție de data apariției handicapului:
La 34 de săptămâni de gestație sau mai puțin:
Probabil
Probabil
După 34 de săptămâni de amenoree:
O deficiență este o „pierdere de substanță sau alterarea permanentă sau temporară a unei structuri sau funcții psihologice, fiziologice sau anatomice” . Acest termen din traducerea franceză este mai cuprinzător decât cel de tulburare, care nu include pierderea de substanță.
Deficiențele sunt probleme cu corpul, abateri de la situația normală. Sunt diagnosticate leziunile structurilor anatomice și limitările funcțiilor organice și psihice. Deficiența poate fi consecința ( simptomul ) unei boli, dar nu este boala în sine. De exemplu, pierderea auzului poate fi rezultatul unei patologii ( otită , encefalită , oreion ), un traumatism minor, un traumatism major , anomalie genetică sau îmbătrânire .
O dimensiune subiectivă, „adică a ceea ce simte persoana care se confruntă cu situații de handicap” se adaugă celorlalte trei care sunt „modificarea corpului”, „limitarea funcțională” și „obstacolele din situațiile de viață” .
Dacă deficiențele au întotdeauna o cauză organică sau psihică, acestea acoperă un domeniu mai larg decât noțiunea de tulburare sau boală, astfel încât o deficiență nu trebuie neapărat să fie considerată o boală; poate rezulta în special din traume de origine externă (accident, asalt, rănire de război etc.) sau dintr-un mod de viață.
Într-adevăr, anumiți factori de mediu pot duce la apariția bolilor. Malnutriția, inclusiv lipsa accesibilității la educația nutrițională și aprovizionarea cu alimente, disparitățile economice și sociale, lipsa activității fizice regulate, expunerea la poluanți (aerul respirați, poluarea fonică), stresul etc., au efecte negative asupra corpului uman.
Acesta este cazul obezității definită ca o acumulare anormală sau excesivă de grăsime care prezintă un risc pentru sănătate . Această boală rezultă dintr-o predispoziție genetică la creșterea în greutate accentuată de consumul excesiv de alimente calorice și de activitatea fizică insuficientă. Metoda sa de calcul este indicele de masă corporală . Această patologie provoacă un handicap pentru cei afectați. Acest handicap poate fi un handicap fizic sau se poate referi la modelul social al handicapului . Acest handicap are multe consecințe.
Dizabilitatea are consecințe asupra integrării sociale (excludere sau neînțelegere din cauza intoleranței sociale sau chiar medicale), asupra vieții personale a individului (deteriorarea calității vieții, limitarea activităților, depresie) și impacturi asupra vieții profesionale (discriminare, remunerare mai mică , dificultate de integrare).
Dizabilitatea este recunoscută în Franța ca factor de discriminare. Astfel, această recunoaștere a dizabilității ca motiv discriminatoriu deschide dreptul la tratament egal, pentru persoanele aflate în această situație, atât în accesul la muncă, cât și în menținerea acestora într-o activitate profesională, până la încetare. În plus, starea de sănătate este, de asemenea, o discriminare reținută de Codul muncii.
Atunci când se recunoaște discriminarea, făptuitorul este susceptibil de a suporta pedepse atât civile, cât și penale.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) în raportul său Sănătatea reproducerii, maternei, nou-născuților și copilului și drepturile omului: O cutie de instrumente pentru examinarea legilor, reglementărilor și politicilor publicate în 2014, femeile aparținând minorităților etnice , care trăiesc cu virusul imunodeficienței umane sau cu dizabilități sunt deosebit de predispuse la avorturi forțate, ceea ce constituie o încălcare a drepturilor omului.
Potrivit Human Rights Watch , femeile și fetele care trăiesc cu dizabilități experimentează sterilizarea forțată și avortul forțat din cauza atitudinilor discriminatorii cu privire la abilitățile lor parentale.
Potrivit Fondului Națiunilor Unite pentru Populație din documentul Promovarea sănătății sexuale și reproductive pentru persoanele cu dizabilități , publicat în 2009, multe persoane cu dizabilități suferă sterilizări forțate, avorturi forțate sau căsătorii forțate : persoanele cu dizabilități sunt afectate în mod regulat în ceea ce privește drepturile lor reproductive, inclusiv prin practicarea avorturilor fără consimțământ.
În 2014, mai multe ONG-uri - Biroul Înaltului Comisar al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului , ONU Femei , UNAIDS , Programul Națiunilor Unite pentru Dezvoltare , Fondul Națiunilor Unite pentru Populație , UNICEF și OMS - au emis o declarație comună prin care solicită eliminarea sterilizărilor forțate. Comitetul pentru drepturile persoanelor cu handicap (în) invită statele să intervină cu privire la legislația și administrative proceduri care să interzică sterilizarea forțată și avorturi forțate , deoarece este o încălcare a dreptului de a întemeia o familie și păstrați - l, un drept care se extinde la oameni cu dizabilități.
ObezitateaDe la o hotărâre a CJUE, obezitatea a fost recunoscută ca un handicap profesional, care poate fi, prin urmare, unul dintre factorii de discriminare.
În cazul de față, în acest caz, domnul Kaltoft era angajat al Billund Kommune ca îngrijitor de copii, unde lucrase 15 ani. 1 st noiembrie 2010, Billund Kommune l-a informat despre intenția sa de a-l concedia. Concedierea va fi notificată în mod oficial persoanei în cauză printr-o scrisoare de la4 noiembrie 2010iar domnul Kaltoft va fi apoi invitat să prezinte comentarii în acest sens. Este apoi printr-o scrisoare de la10 noiembrie 2010că își exprima sentimentul de a fi concediat din cauza obezității sale. Domnul Kaltoft va fi în cele din urmă demis printr-o scrisoare de la22 noiembrie 2010în care Billund Kommune nu va comenta sentimentul exprimat de domnul Kaltoft, referitor la motivul său real de demitere. Într-adevăr, pe tot parcursul executării contractului său, el a fost recunoscut ca „obez” în sensul definiției furnizate de Organizația Mondială a Sănătății (citată mai sus).
Astfel, în judecata sa de 18 decembrie 2014, CJUE a declarat că legislația Uniunii nu stabilește un principiu general al nediscriminării pe motiv de obezitate, în ceea ce privește ocuparea forței de muncă și ocuparea forței de muncă. Cu toate acestea, conform interpretării definiției de handicap dată de Directiva 2000/78 / CE, obezitatea unui lucrător constituie o dizabilitate.
Din punct de vedere istoric, am enumerat în această zonă limitările de activitate - cu sau fără consimțământul persoanei - bolnavi, apoi membrele inferioare invalidate ( persoane cu mobilitate redusă ) și membrele superioare, cu deficiențe de vedere, cu deficiențe senzoriale.
Pericolul social este tratat de legislația locală în fața bolilor cu transmitere genetică, cum ar fi schizofrenia, printr-o limitare precum închiderea sau tratamentul de urmărire. Unele țări practică, au practicat, sterilizarea indivizilor .
Limitarea este compensată de contribuția medicală a soluțiilor în situații limită ale vieții de zi cu zi (căderi de pe scaunul cu rotile, învățarea schimbării bebelușului pentru o mamă care nu mai are mâinile etc.).
În plus, persoanele afectate care trebuie ajutate pot, în conformitate cu legislația locală, să aibă beneficii sociale în conformitate cu asigurările sociale .
Aceasta se referă și la tulburări mentale, anomalii congenitale sau genetice, sau chiar efectele vârstei, sarcinii , stilului de viață ( alcool , supraponderalitate ), care pot duce la boli și infirmități cu amputări , deficiențe sau se pot adăuga la efectele unei dizabilități. De exemplu, impactul unei deficiențe motorii asupra posibilităților de mobilitate poate fi agravat de supraponderalitatea.
Drept urmare, monitorizarea medicală este posibilă, poate fi văzută ca fiind necesară având în vedere progresul tehnic științific și social și recomandată din motive etice , economice etc.
Mediul sau factorii contextuali au un impact considerabil asupra dizabilității. Ele desemnează toate aspectele lumii în care evoluează un individ și care influențează situațiile de viață cu care se confruntă persoana cu dizabilități. Factori contextuali, precum accesul la îngrijire (ajutoare tehnice și proteze), accesibilitatea clădirilor și a organizațiilor, legislația în vigoare. Este, de asemenea, atitudinea instituțiilor și a societății în ansamblu cu privire la deficiențele individului.
Integrarea persoanelor cu handicap se referă la accesibilitatea mediului lor: locuințe, accesul la locurile publice și de transport.
Integrarea școlară poate implica sprijin adaptat mobilizând un asistent școlar , iar integrarea în viața profesională (centru de reabilitare, locuri de muncă rezervate, muncă protejată într-o companie adaptată într-o unitate sau serviciu de asistență la muncă ) implică diverse structuri (în Franța, MDPH , AGEFIPH și asociații specifice fiecărui handicap).
În Elveția, includerea copiilor cu dizabilități în școală face parte din vastul proiect de reformare a politicilor de sprijin pentru persoanele cu dizabilități, politici care au făcut din integrare calul lor de hobby. Un studiu realizat în Elveția de limbă franceză identifică două tipuri de provocări cu care trebuie să se confrunte familiile copiilor cu dizabilități: „tineretul” sistemelor de evaluare și îndrumare educațională și lacunele în sprijinul organizațional al vieții de zi cu zi (mediile obișnuite nu totuși suficient de pregătit pentru a primi copiii cu dizabilități, resurse externe esențiale pentru educația incluzivă, care încă lipsesc în multe regiuni).
ÎnsoțireIndependența nu este doar funcțională, ci implică și capacitatea de a exprima alegeri de viață (ne putem aminti că adevărata libertate pentru Kant este expresia alegerilor sale într-o lume plină de constrângeri). A sprijini persoana nu înseamnă a-i dori, ci a-i permite să-și exprime liber alegerile personale. Dacă adevărata autonomie este capacitatea de a-și exprima opțiunile, persoana cu dizabilități poate fi un cetățean liber, având în același timp o autonomie funcțională limitată, această incapacitate funcțională putând fi compensată atât de sprijin, cât și de asistență umană și tehnică. Acest mod de a vedea este o nouă viziune etică a sprijinului. Ca urmare, nu există nimic sistematic în sprijinirea persoanelor cu dizabilități. Majoritatea persoanelor cu dizabilități sunt independente, dar unele dintre ele nu pot trăi fără asistență umană sau tehnică.
Sprijinul poate fi un ajutor parțial sau total, uman și tehnic, pentru realizarea actelor elementare din viața de zi cu zi, persoana păstrând libertatea completă de alegere: ajutor constant datorită dificultăților funcționale sau cognitive ; asistență în gestionarea veniturilor și a activelor sale legate de dificultățile de discernământ. Persoana cu dizabilități poate avea o incapacitate juridică ( tutelă , curatelă , protecție a justiției ) în timp ce își exprimă personal o autonomie în alegerile sale de viață, cum ar fi locuința în cazarea personală și aflarea sub regimul incapacității juridice. Rolul tutorelui este apoi de a respecta alegerile persoanei în timp ce o protejează financiar.
Când persoana cu dizabilități are competențe de judecată depline, ei tind să fie din ce în ce mai mulți organizatori ai sprijinului lor, devenind angajatorii însoțitorilor lor (denumiți mai frecvent îngrijitori ). În Franța , consiliile generale alocă o indemnizație lunară în acest scop prin decizia Comisiei pentru drepturile și autonomia persoanelor cu dizabilități (CDAPH), care se află la Casa Departamentală a Persoanelor cu Handicap (MDPH). În mod similar, indemnizația de autonomie personalizată (APA) este plătită persoanelor vârstnice dependente la domiciliu, pentru a le menține cât mai mult posibil în casa lor. Această viziune a autonomiei este opusă celei de mare dependență, îngrijită în mod tradițional într-un stabiliment specializat. Această dezvoltare este similară cu cea a dezinstituționalizării . Este vorba de a trece la servicii personalizate, aceasta în două moduri care nu sunt incompatibile: întreținerea la domiciliu și șederea sau domiciliul într-o unitate adaptată. Prin urmare, incapacitatea juridică nu mai este legată de tipul de domiciliu, ci de modificarea hotărârii. Persoana poate fi domiciliată într-o instituție și are capacitate juridică deplină .
Ajutor și cazareEste cea mai clasică soluție a unităților sociale și medico-sociale pentru adulții cu dizabilități severe: leziuni cerebrale ¬ cu handicap mental ¬ polihic handicapat. Aceste instituții implicate în serviciile publice și asistența socială în domeniul sănătății și contribuie la punerea în aplicare a politicii de sănătate publică (în Franța, definită de legea nr . 2004-806 din9 august 2004).
În Franța, EHPADs și USLDs bun venit oameni foarte sever cu handicap in varsta de 60 de ani și peste, de multe ori imobilizat la pat sau care suferă de demență ( ATD , accident vascular cerebral , sindromul Korsakoff ), HIV ) sau severe , dar sa stabilizat boli mentale, sau leziuni cerebrale orientate. În aceste servicii de către SSR și MDPH. În aceste unități, îngrijirea trebuie să se încadreze în cadrul Legii 2002-2. Cu toate acestea, rămâne uneori de tipul spitalului (abordarea socială și educațională adesea prea absentă). Aceste unități pot fi gestionate de asociații, companii, instituții medico-sociale publice autonome, spitale (sub forma unui buget anexă) sau chiar de comunități locale (cel mai adesea municipalități sau departamente).
Diferențele dintre unitățile medico-sociale sunt legate de diferite metode de finanțare , în funcție de gravitatea handicapului. Din punct de vedere istoric, aceștia primesc persoanele care suferă de patologii cronice care nu mai sunt îngrijite în spitalul de psihiatrie din cauza stabilirii sectoarelor și orientării îngrijirilor ambulatorii și către gestionarea situațiilor de criză. Această orientare a condus la eliminarea a mii de paturi și, prin urmare, la o schimbare în managementul oligofrenicilor către medico-social. De exemplu, o asociație precum Anais a crescut de la un singur sediu la mai mult de 77 între 1960 și astăzi. Această asociație primește peste 3.200 de persoane. Nu este singura asociație care a avut o astfel de dezvoltare. În același timp, CHI Clermont, care în 1939 primea 4.000 de pacienți spitalizați, a primit 980 în spitalizare completă în 2015. Toate spitalele psihiatrice din Franța au experimentat această orientare.
În Franța, aceste structuri au uneori o presă proastă: îngrijirea celor cu deficiențe mintale nu este apreciată, asistența medicală este considerată mai puțin interesantă decât munca de integrare, prin urmare personalul AMP ( asistență medico-psihologică ) este mai puțin calificat decât educatorii specializați, în timp ce activitatea de asistență medicală a AMP este foarte important pentru îngrijirea de calitate. Ca și în HP al XIX - lea retrogradare lea , în țară sau în Masivul Central este încă o orientare practicată pe scară largă, are-psiho emoțională distanța efect de mediul familial și socializare limitat doar la zonele rurale , în timp ce majoritatea acestor oameni sunt de fapt din mediul urban. Descentralizarea nu sa schimbat complet această situație. Consiliile generale din mai multe zone urbane preferă finanțarea într-un departament îndepărtat decât crearea unei noi structuri.
Acest lucru relevă absența libertății de a alege o casă pentru persoanele cu dizabilități severe: modul de viață colectiv impus acolo de facto se confruntă cu aspirația contemporană pentru individualism. Amintește timpul orfelinatului sau azilului . În acest mediu, persoana cu dizabilități se găsește uneori trăind doar cu alte persoane cu dizabilități, ceea ce nu este favorabil dezvoltării persoanei care suferă de întârziere psihică sau psihică. Instituția tinde, inclusiv din motive economice, să se ocupe de toate aspectele vieții de zi cu zi, trezirile, activitățile de agrement, mesele, îngrijirea spălătoriei, gestionarea banilor de buzunar și îngrijirea medicală. Lipsa de autonomie este considerată chiar de profesioniști ca fiind substanțială cu persoana „cu dizabilități”. În aceste condiții, a deveni independent într-o instituție care vă sprijină pe deplin este un oximoron. Viața emoțională și sexuală nu este, în general, favorizată pentru nicio persoană cu handicap sever și mai ales pentru cei care trăiesc într-o instituție. Uneori „descoperirea” abuzului aruncă rușine acestor „instituții”. Persoana cu dizabilități se confruntă cu cunoștințele profesioniștilor în legătură cu conținutul dosarului lor, pe scurt, cu o echipă care „știe” ce este bine pentru tânăr sau rezident, care, prin urmare, nu ascultă ce spune sau vrea. 'utilizator. Drept urmare, ea se descalifică din a fi organizatorul de sprijin pentru persoana cu dizabilități. Cu toate acestea, aceste unități nu își pierd impulsul, deoarece sunt programate locuri noi. Pe de altă parte, ei trebuie să evolueze în funcție de serviciile pe care le oferă. Ei trebuie să adopte o abordare a clienților și să stabilească o abordare a calității . De asemenea, este responsabilitatea lor să creeze soluții flexibile de recepție temporară sau de zi. Aceste cerințe consumatoriste și antreprenoriale șochează a priori un număr mare de lucrători care lucrează acolo; ele condiționează totuși viitorul acestor unități. Majoritatea sunt asociații non-profit. Multe sunt administrate de asociații, părinți sau de origine caritabilă și filantropică. Unele sunt administrate de mutuale sau de UGECAM de securitate socială. Unele structuri sunt orientate spre muncă adaptată. De exemplu, în Franța, unitățile și serviciile de asistență pentru muncă (ESAT, anterior CAT, centre de asistență pentru muncă ) sunt structuri medico-sociale care echilibrează producția și sprijinul social pentru lucrătorii cu dizabilități.
ESAT-urile franceze sunt adesea susținute de case de cazare care găzduiesc adulți cu sprijin psiho-educativ. Oamenii care nu sunt capabili să lucreze, pot fi cazați într-o casă a vieții (uneori numită „casă ocupațională”). Persoanele cu dizabilități foarte grave pot fi cazate într-un centru de primire specializat , rezervat persoanelor cu dizabilități multiple, autism, boli mentale severe, leziuni cerebrale. Finanțarea lor se încadrează în asigurările de sănătate. Cele mai dinamice instituții caută o adaptare constantă a abordărilor lor educaționale pentru a promova mai bine dezvoltarea și abilitarea, Snoezelen , educația conductivă . Această dinamică este foarte importantă pentru unitățile pentru copii cu dizabilități multiple. Locuinta receptie medicalized (FAM) este o structură destul de similar cu receptie specializate la domiciliu (MAS), dar rolul său este mai puțin încadrată, finanțarea vine în cadrul unui Consiliu General - contract de asigurare de sănătate.
Îngrijirea la domiciliu în FranțaÎngrijirea la domiciliu a persoanelor cu dizabilități presupune crearea de diverse servicii care să le permită să trăiască într-un mediu obișnuit, în ciuda handicapului. În primul rând, este important să subliniem rolul esențial jucat de corpurile medicale și paramedicale, liberale sau spitalicești. Pentru unele dizabilități, acest sprijin poate fi suficient. Pentru copiii foarte mici, acest lucru implică în primul rând sprijinul oferit de protecția maternă și a copilului (PMI) și de centrele de acțiune medico-sociale timpurii (CAMSP). Pentru copii, această misiune este împărtășită cu Educația Națională : Clasa pentru incluziunea școlară (CLIS), Unitatea localizată pentru incluziunea școlară (ULIS), institutul medico-educativ (IME), institutul medico-profesional (IMPro), Educația specializată și Îngrijirea la domiciliu Serviciul (SESSAD)), și, în unele cazuri, cu servicii de psihiatrie infantila ( medico-psihologice Center (CMP), medico- psiho-pedagogică Centrul există (CMPP). alte servicii, cum ar fi site - uri pentru o viață independentă (SVA), acum cel mai adesea integrate în Casa departamental pentru Handicapați ), acasă ajutor și servicii de asistență (SAAD), asistente medicale de îngrijire la domiciliu (SSIAD), sociale servicii de suport (SAVS), multi-scop de asistență la domiciliu și servicii de îngrijire (SPASAD), medico - servicii de asistență socială pentru adulți cu dizabilități (SAMSAH). De asemenea, ar trebui să observăm răspunsul important pe care îl poate oferi asistența maternală .
Costul anual al menținerii unei persoane vârstnice dependente la domiciliu este de 2,8 ori mai mic decât plasamentul într-o instituție.
Bunăstare și eticăDin cauza tuturor acestor dificultăți, aceste instituții trebuie să renoveze. Abordarea etică a sprijinului poate fi rezumată în trei principii:
Toate lucrurile contrare culturii socio-educaționale: este mult mai ușor, zilnic și economic, pe termen scurt (finanțarea ESSMS pe plicuri închise) de făcut și de ales în locul persoanei. Familiile au adesea o reputație proastă (familii cu probleme, mame intruzive, Oedip irezolvat ...). Supravegherea orientării analitice și analiza instituțională practicată pe larg favorizând expresia și circulația cuvântului ca simptom al funcționării instituționale are mari dificultăți în a intra în cadrul formal al urmăririi scrise a evaluării, lucru care este mult mai simplu pentru abordări inspirate de comportament .
Legea nr . 2002-202 ianuarie 2002renovarea acțiunii sociale și medico-sociale a instituit reforme susceptibile de a îmbunătăți funcționarea acestor instituții: schema de personal , consiliu pentru viața socială, contract de ședere , carta drepturilor și libertăților persoanei primite, autoevaluare, evaluare externă, broșură de bun venit .
În prezent, programele de inspecție sistematică sunt puse în aplicare de către DTARS (Delegațiile teritoriale ale agențiilor regionale de sănătate, anterior DDASS). ANESM este responsabil de dimensiunea calitativă în contextul inspecțiilor. Elaborează linii directoare pentru recomandări specifice publicului solicitat de unități. Tratamentul pozitiv și etica sunt esențiale pentru procesul de calitate. Ca urmare, acordul depinde atât de controlul financiar, cât și de controlul calității îngrijirii. Medico-socialul trebuie să se orienteze spre a avea grijă de etica îngrijirii (sau Îngrijirea ), o filozofie în care dorind pentru celălalt ceea ce este bun pentru el este să-l reducă la dimensiunea de a fi un obiect de îngrijire . Dacă este un obiect, nu este un actor al preluării acestuia. Această problemă se află în centrul eticii asistenței sociale, a renovării acestor unități, a proiectului individual al persoanei.
Modelul biomedical adoptă o perspectivă individualistă a dizabilității. Gânditori precum Robert Castel sau Michel Foucault au reflectat asupra întrebării: deoarece, conform modelului biomedical, dizabilitatea constituie o lipsă sau o disfuncționalitate, specialiștii trebuie să echipeze, să repare sau să educe persoana pentru a compensa lipsa pe care o reprezintă într-o societate de performanță, în special din punct de vedere al izolării economice și sociale.
Multe progrese în știință au făcut posibilă depășirea sau reducerea unui handicap. Medicina și tehnologia în zilele noastre permit compensarea unui număr mare de persoane deficitare. Astfel, primele exemple înregistrate de utilizare a unei proteze datează din Antichitate. Primul exemplu de scaun cu rotile sau aparat auditiv datează din secolul al XVII- lea .
Progresele în tehnologiile informației și comunicațiilor au fost, de asemenea, extinse în domeniul compensării handicapului. Pe măsură ce computerul personal și telefonul au devenit mai omniprezente, diferite organizații au dezvoltat software și hardware ( SMS , Jaws și Orca , software pentru persoanele cu deficiențe de vedere etc.) pentru a face obiectele electrice mai accesibile pentru persoanele cu dizabilități. Creșterea puterii procesorilor și miniaturizarea acestora (aparate auditive, de exemplu) perturbă domeniul de aplicare și natura instrumentelor de luptă împotriva celor deficienți. World Wide Web Consortium recunoscut necesitatea unor standarde internaționale de accesibilitate a internetului pentru persoanele cu handicap și a creat Accesibilitate Inițiativa web (WAI).
Centrele de cercetare evoluează ca locuri capabile să cerceteze, dar mai ales să creeze dispozitive nanometrice care pot fi implantate în corpul uman pentru a depăși un handicap. Acesta este cazul Clinatec din Grenoble, care a testat, printre altele, de la mijlocul anului 2017 un exoschelet capabil să se miște prin simplul gând al tetraplegicului care îl folosește. Acest program, numit Brain Computer Interface, a fost posibil datorită apropierii imediate a Minatec , centrul de referință pentru nanotehnologii din Europa. Deși procedura chirurgicală rămâne greoaie, deoarece cei cinci pacienți autorizați trebuie să fie supuși implantării a două implanturi cerebrale echipate cu 64 de electrozi fiecare pentru a transmite ordinele de mișcare către exoschelet, speranța rămâne imensă în succesul celui de-al doilea capitol al acestui program, că a echilibrului care trebuie menținut de exoschelet.
Catalina Devandas-Aguilar, expert independent mandatat de Consiliul pentru Drepturile Omului și Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite , a vizitat Franța de la 3 până la17 octombrie 2017pentru a formula opinii cu privire la implementarea drepturilor persoanelor cu dizabilități în întreaga lume. Se recunoaște că anumite măsuri luate de Franța nu respectă articolul 12 din Convenția privind drepturile persoanelor cu handicap (CRPD), cu privire la capacitatea juridică a persoanelor cu handicap: acest lucru este în special cazul cu codul electoral , al Civil Cod și Legea privind sănătatea mintală din 5 iulie 2011 . Acesta îndeamnă autoritățile legislative să efectueze o revizuire cuprinzătoare a cadrului lor normativ pentru a finaliza procesul de armonizare juridică, în conformitate cu articolul 4 din CRPD.
Ea citează Legea egalității de șanse din 2005 care, potrivit ei, oferă o definiție a handicapului care nu corespunde Convenției și nu recunoaște dreptul la o acomodare rezonabilă.
Datele socio-demografice referitoare la dizabilități lipsesc. De exemplu, ultimul sondaj Handicap-Santé datează din 2008, iar recensământul național nu include nicio întrebare legată de dizabilități. Datele privind persoanele cu autism sunt limitate sau inexistente.
Devandas-Aguilar consideră că faptul de a sublinia deficiența individului și nu lipsurile legate de serviciile furnizate contribuie la izolarea acestora din urmă, precum și la întârzierea politicilor publice privind modificarea mediului și accesul la serviciile locale menite să permită egalitatea efectivă cu ceilalți.
Ea propune lansarea unei campanii de conștientizare la scară largă, care vizează stabilirea unei politici de handicap bazate pe drepturi. Majoritatea autorităților publice și a furnizorilor de servicii pe care i-a întâlnit s-au referit imediat la legea din 2005 și nu au fost informați cu privire la dispozițiile inovatoare ale CRPD. Vocea persoanelor cu dizabilități este insuficient luată în considerare.
Accesibilitate și incluziuneAcesta îndeamnă guvernul să accelereze și să finalizeze transformarea mediului fizic pentru a permite accesibilitatea la infrastructura publică și privată și la transportul public. Legea din 2005 a prelungit termenul planificat inițial pentru 2015 pentru obligația de accesibilitate totală a infrastructurii și a transportului, iar anumite derogări sunt prevăzute chiar în sectorul privat. Călătoria și accesul de bază la sănătate sunt o provocare pentru multe persoane cu dizabilități.
A fost observată o întârziere în utilizarea zilnică a limbii semnelor franceze (LSF), inclusiv în serviciile de bază. Campaniile esențiale de conștientizare, fie că sunt prevenirea cancerului și a bolilor transmisibile, a sănătății publice sau a drepturilor de reproducere, nu sunt, în general, accesibile tuturor persoanelor cu dizabilități, în special persoanelor cu surdocecitate, autiste sau cu dizabilități intelectuale. Se pune accent pe utilizarea tehnologiilor alternative și augmentative (a se vedea Comunicarea îmbunătățită și alternativă ). Datorită dezvoltării tehnologiilor informaționale și de comunicare , utilizarea braille-ului este din ce în ce mai puțin răspuns, ceea ce reprezintă un risc de analfabetism pentru persoanele nevăzătoare.
Protectie socialaSistemele de protecție socială sunt criticate pentru natura lor complexă și fragmentată. Majoritatea asociațiilor care gestionează unități și servicii favorizează plasarea într-o instituție, mai degrabă decât includerea și viața în societate. Sistemul francez de protecție socială este descris ca având o abordare paternalistă de izolare, mai degrabă decât favorizând măsuri de acces la cetățenie și participare la comunitate.
EducaţieÎn ceea ce privește educația, există o lipsă de pregătire pentru asistenții la viața școlară (AVS), adaptarea programelor școlare, precum și amenajările clasei. Se recomandă o politică cuprinzătoare de transformare a sistemului de învățământ. Expertul îndeamnă, de asemenea, statul să transforme centrele medico-sociale (vezi Institutul medico-educativ ) în centre de resurse nerezidențiale pentru copii cu dizabilități, deoarece odată ce copiii sunt trimiși la un centru medico-social, Ministerul Educației Naționale nu mai este îi monitorizează.
InstituționalizarePlasarea persoanelor cu dizabilități în instituții este denunțată (a se vedea Dezinstituționalizarea ), precum și plasarea în instituții din Belgia a aproximativ 6.500 de persoane, inclusiv 1.500 de copii, fără ca autoritățile să ofere nicio urmărire. Cererea încă masivă de plasament într-o unitate reflectă lipsa masivă de sprijin local. Aproximativ 10.000 de copii și 200.000 de adulți locuiesc în instituții de tot felul. Programul "Prima casă" înființat în Marsilia oferă soluții personalizate de locuințe, precum și asistență locală, respectând în același timp drepturile individuale, permițând totodată o mai bună distribuție a resurselor.
Guvernul este chemat să instituie un moratoriu pentru a suspenda orice nouă admitere a copiilor cu dizabilități în instituții.
Conform datelor Ministerului Justiției, există aproximativ 385.000 de persoane cu dizabilități plasate sub tutelă și 350.000 sub tutelă. Persoanele cu autism și persoanele cu dizabilități intelectuale sunt plasate automat sub tutelă sau tutelă pentru a facilita plasarea lor într-o instituție și accesul lor la prestații sociale. În ciuda acestui fapt, cadrul legal francez pentru protecția adulților, reformat prin Legea nr . 2007-308 din5 martie 2007, are în vedere alte măsuri mai puțin restrictive, cum ar fi salvgardarea justiției, viitorul mandat de protecție, măsura personalizată de sprijin social și măsura de sprijin legal. Lipsa de conștientizare a judecătorilor, avocaților, familiilor și populației înseamnă că aceștia sunt subocupați.
Articolul 12 din CRPD recunoaște statutul deținătorilor de drepturi, precum și capacitatea de a acționa în conformitate cu legea pentru persoanele cu dizabilități. Administrarea în mod special implică un risc de instituționalizare, precum și, pentru aceste persoane, o privare de drepturi. Toate persoanele cu dizabilități ar trebui să beneficieze de luarea deciziilor sprijinite, astfel încât să poată decide singuri.
Adoptarea CRPD la 13 decembrie 2006 de către Adunarea Generală a ONU a făcut posibilă plasarea în centrul discuțiilor paradigma participării sociale și a autodeterminării persoanelor cu dizabilități. Pentru membrii echipelor educaționale, întrebările sunt multiple și dezvăluie câmpuri de tensiune între problemele individuale și colective. Pentru a le rezolva, apar multe inițiative instituționale la fel de creative pe cât de interesante .
Îngrijire fără consimțământCodul de sănătate publică, astfel cum a fost modificat prin Legea nr . 2011-803 din5 iulie 2011, guvernează condițiile și procedurile legate de îngrijirea psihiatrică fără consimțământ , fie în regim ambulatoriu, fie sub formă de spitalizare completă sau parțială, la cererea unui terț sau a unui reprezentant al statului. Persoanele cu dizabilități psihosociale rămân în spitale psihiatrice pentru perioade lungi de timp, nefiind suficient informați cu privire la drepturile lor de a se întâlni cu judecătorul de libertăți și detenție . Oportunitățile de a se opune spitalizării acestor persoane sunt limitate, judecătorii bazându-se în principal pe sfatul medicilor.
Au fost raportate cazuri de abuz sexual și psihologic, recurs la izolare sau reținere, la practicarea ambalării pentru persoanele cu autism, precum și la amenințări cu spitalizarea fără consimțământul personalului medical. Punerea în aplicare a restricțiilor și a restricționării mobilității este necesară pentru persoanele spitalizate în ambulatoriu de către psihiatrie. Franța este îndemnată să își revizuiască cadrul juridic referitor la îngrijirea psihiatrică fără consimțământ, astfel încât orice intervenție terapeutică să se bazeze pe consimțământul liber și informat.
Ocuparea forței de muncă și șomajulÎn Franța, ca și în Germania, rata șomajului pentru persoanele cu dizabilități este estimată la 18%, care este de două ori mai mare decât populația generală, chiar dacă a început să scadă foarte ușor în 2019. iar persoanele cu dizabilități în căutarea unui loc de muncă sunt adesea mai puțin calificate și mai în vârstă decât persoanele care caută un loc de muncă mediu.
În Franța, legea din 2005 impune o obligație de angajare egală cu 6% din forța de muncă salarizată în beneficiul lucrătorilor cu dizabilități.
Conceptul de acomodare rezonabilă , prevăzut la articolul 2 din CRPD, nu este nici stabilit, nici recunoscut în domeniul ocupării forței de muncă. Acest lucru ar face posibilă asigurarea includerii efective a persoanelor cu dizabilități la locul de muncă, în special prin intermediul unor aranjamente care să permită recrutarea și dezvoltarea profesională a acestora.
Reprezentare politicăGuvernul este încurajat să participe la înființarea de organizații care reprezintă toate categoriile de persoane cu dizabilități, în special cele cu dizabilități multiple și cu dizabilități intelectuale, psihosociale sau de dezvoltare. Aceste persoane nu sunt luate în considerare, ceea ce constituie un obstacol în calea articolului 29 din CRPD. Consiliul Național Consultativ pentru Persoanele cu Handicap (CNCPH) nu are un buget de funcționare pentru a asigura buna funcționare a acesteia. Procedurile de consultare cu furnizorii de servicii și asociațiile de părinți care își reprezintă interesele nu sunt suficiente, în special în zonele rurale sau în departamentele și regiunile de peste mări .
Articolul L5 referitor la suspendarea dreptului de vot pentru anumite persoane sub supraveghere, din Codul electoral, trebuie revocat, deoarece 17% dintre persoanele cu dizabilități plasate sub supraveghere sunt private de acest drept. Există, de asemenea, o lipsă de accesibilitate la secțiile de votare și campaniile electorale.
Asistenta de dezvoltare oficialaODA nu este inclusiv și accesibil persoanelor cu handicap, în timp ce ar trebui să fie cazul în conformitate cu articolul 32 din CRPD.
Termenul handicap este folosit pentru prima dată în 1967 în Raportul Bloch-Lainé. Din punct de vedere istoric, termenii utilizați anterior pentru a desemna dizabilități fizice ( Infirme , Cagot ) și pentru dizabilități mintale ( idiot , idiot , imbecil , idiot , nebun ), sunt grupați sub termenul medical generic de „oligofrenie”, termen care include diferite tipuri de handicap definit acum de diferitele nomenclaturi DSM- IV și CIM-10 .
Dintr-o perspectivă antropologică, concepția unei diversități de corpuri este observată în toate societățile și toate epocile, conform mai multor specialiști, precum Stiker, Fougeyrollas și Gardou. Cu toate acestea, standardele corporale variază între societăți și, prin urmare, concepția diferenței. Dezabilitatea, potrivit lui Fougeyrollas, poate fi deci „concepută ca o alterare, o leziune sau ca relațională, funcțională, în dezechilibru”, iar acesteia i se atribuie în general o conotație negativă. Persoana care este marcată de acest tabu trebuie să ia măsuri pentru a nu perturba buna funcționare, practică sau simbolică, a societății căreia îi aparține.
Tabel rezumativ al viziunii istorice și sociale a dizabilității
Etiologie | Tratamentul social | Sprijin, îngrijire | |
---|---|---|---|
Lepers Cagots (infirmity) Cretines Antichitate, Evul Mediu | Blestem divin, impuritate | Excludere, Ostracism, Crimă la nașterea celor malformați | Absența sau de către alți pacienți (colegi) |
Boală fără infirmitate Antichitatea romană ( Galen ) Evul Mediu | medical și divin | la casa familiei, test divin | obiect de îngrijire, ajutor: (munca femeilor) Doctor la pat. |
Era moderna | fiziologice sau psihologice | Securitate socială, asistență socială | Acasă sau spital, profesii din domeniul sănătății, obiect de îngrijire, reabilitare, educație pentru sănătate |
Pentru persoanele cu handicap, imbecilitate, debilitate Din XVII - lea la XIX - lea secol | Fatalitate divină, deoarece tratamentul nu este eficient | Închidere, reabilitare prin muncă Abandonarea la rândul ei | Hospice, spital general sau spital de psihiatrie, surori ale carității |
Bolile mintale, deficiența mentală Era modernă până în anii 1950 | Defect ereditar | Îngrădire, Eugenie, reabilitare prin muncă | Spital de psihiatrie, sterilizare, sănătate și profesii religioase |
Handicap Era curentă | origine fiziologică | Sprijin și deficiență socială și juridică, compensație financiară AAH, protecție juridică tutelă curatorie, CAT, angajare rezervată, asistență socială | Unitate specializată, Cămin pentru handicapurile mai puțin severe, obiect de îngrijire, reabilitare, educație pentru sănătate, Profesii din domeniul sănătății |
Handicap și boli mintale Germania al doilea război mondial | Defect ereditar, impuritate a rasei | Eugenie, darwinism social | Eutanasierea în masă |
Boala psihica France 2 - lea război mondial | Defect ereditar, | Eugenie, darwinism social | Deces prin abandonarea îngrijirii (40.000 decese) |
Discapacitate și boli mentale Epoca actuală, post-modernă | Handicapul bolii experimentate în comunitate, origine bio-psiho-socială | Accesul la cetățenie, Dreptul de a fi diferit, munca comunitară, integrarea socială și educațională, | Abilitare, susținere personală, prevenire de către colegi, persoane cu dizabilități și familia lor, parteneri de îngrijire, profesii din domeniul sănătății. |
Există aproximativ 650 de milioane de persoane cu handicap din lume , conform Raportului Mondial privind persoanele cu handicap al OMS și Banca Mondială . Dacă adăugăm familii extinse, sunt afectate 2 miliarde de persoane.
În 2004, Organizația Mondială a Sănătății a estimat că dintr-o populație mondială de 6,5 miliarde de oameni, aproape 100 de milioane de persoane sunt cu handicap sever.
Persoanele cu dizabilități reprezintă 20% dintre cei mai săraci oameni din țările cele mai sărace; 98% dintre copiii cu dizabilități nu frecventează școala, 30% dintre copiii străzii sunt copii cu dizabilități. Există un consens larg între experții în domeniu că handicapul este mai frecvent în țările în curs de dezvoltare decât în țările dezvoltate. Legătura dintre handicap și sărăcie face parte dintr-un „cerc vicios” în care aceste construcții se întăresc reciproc.
Evoluția în FranțaPrevalența persoanelor recunoscute cu handicap crește în Franța.
Ca indicator, prevalența adulților care beneficiază de AAH a crescut de la 1,25% (1 din 80 de persoane) în 1990 la 2,2% în 2017 (1 din 45 de persoane).
Handicapul legat de conflictul armatAproape opt milioane de bărbați din Europa, care se întorceau din Primul Război Mondial, au fost dezactivați definitiv de răni sau boli.
În 1919, ministerul veteranilor a înființat ONAC , însărcinat cu trei misiuni: recunoașterea statutului războiului cu handicap sever (scara de evaluare a handicapurilor suferite de victimele războiului determină cuantumul pensiei (invaliditatea și loteria națională este înființată pentru a finanța acțiunea socială a ONAC în beneficiul fețelor rupte ); recunoașterea statutului de secție a națiunii și a văduvei de război și, în cele din urmă, a statutului de veteran .
ONAC administrează case de bătrâni și are acorduri cu EHPAD-uri publice, precum și centre de reabilitare profesională deschise civililor cu dizabilități, are acorduri cu centrele de securitate socială ADAPT sau Ugecam pentru reabilitare. După secolul al XX- lea, sunt preocupați în principal invalizii de război, ONAC îi sprijină pe baza unei scale de evaluare propusă de Departamentul Afacerilor Veteranilor.
Dizabilitate legată de activitatea profesionalăLegea din 1898 privind accidentele de muncă responsabilizează angajatorul pentru asigurarea care permite plata despăgubirilor pentru infirmitățile dobândite în cursul muncii ( accidente de muncă și boli profesionale ).
Baremul ONAC a fost utilizat ca referință pentru evaluarea nivelului de invaliditate de către Curtea Națională de Incapacitate și a prețurilor asigurării pentru accidente de muncă . Reclasificarea profesională este definită de legea23 noiembrie 1957a codului de securitate socială în care apare termenul de lucrător cu handicap . În prezent, preocuparea în ceea ce privește siguranța la locul de muncă se referă la bolile profesionale legate de gesturi și posturi repetitive și de tulburările musculo-scheletice rezultate.
Persoanele cu dizabilități sunt mai susceptibile de a fi victime ale violenței și ale violului și sunt mai puțin susceptibile de a obține intervenția poliției, protecție legală sau îngrijire preventivă.
Potrivit Organizației Internaționale a Muncii (OIM), șomajul în rândul persoanelor cu dizabilități ajunge la 80% în multe țări. Două treimi dintre șomerii cu dizabilități au declarat că ar dori să lucreze, dar nu își pot găsi un loc de muncă. Persoanele cu dizabilități sunt, de asemenea și adesea limitate la locuri de muncă slab calificate, prost plătite, cu protecție socială și juridică redusă sau deloc.
Imputernicire , termenul creat în 1960 , sub conducerea și importate limba engleză, se referă la îngrijirea persoanei cu handicap de la sine pentru abilitare (în limba franceză: responsabilizare, emancipare, abilitare, abilitare, autorizare). În această perspectivă, surzii și orbii sunt deja organizați în grupuri comunitare și culturale care să le permită să-și depășească handicapul (de exemplu: utilizarea limbajului semnelor , braille , predare specifică).
Din anii 1990 și 2000, mișcările sociale pentru drepturile civile și mișcarea internațională pentru apărarea drepturilor persoanelor cu dizabilități au luat forme noi. Termenul de persoană cu dizabilități continuă să fie folosit într-un mod general, dar este din ce în ce mai frecvent acceptat datorită luptelor sociale că handicapul nu este identitatea principală caracteristică a unei persoane, că acest statut se schimbă în timp și în context și că tocmai acest context poate fi o sursă de opresiune. Dizabilitatea este înțeleasă din ce în ce mai mult în funcție de o dinamică relațională și situațională.
Politica de acțiune socială față de persoanele cu dizabilități din Franța emană de la trei actori principali: politicianul (statul și departamentele), profesioniștii din sectorul medico-social, familii. Persoanele cu dizabilități au mari dificultăți în a li se recunoaște diferența de comunitate și cultură. În sănătatea comunității, prevenirea de către colegi pe care OMS și Uniunea Europeană tocmai au pus-o în aplicare (cu un program de acțiune de cercetare privind funcția colegilor în sănătatea comunității), pare a consta în prevenirea organizată cu participarea celor „ foști - mental bolnavi, foști băutori - cu alte cuvinte, după ce au integrat sau reintegrat grupul dominant al celor care nu au nicio problemă mentală sau care sunt abstinenți (sau băutori moderați) , spre deosebire de grupurile de discuții dintre persoanele care se confruntă cu aceste dificultăți.
Persoanele cu dizabilități susțin că sunt ca alte persoane, adică ca persoane cu drepturi identice față de orice persoană valabilă sau invalidă.
Lupta pentru drepturile civile identice cu cele ale oamenilor aptați care provin din Statele Unite este purtată de Mișcarea de viață independentă . Pentru acesta din urmă, Viața independentă este:
„Viața autonomă este o filozofie și o mișcare a persoanelor cu dizabilități care luptă pentru egalizarea drepturilor și oportunităților, respectul de sine - demnitatea - și autodeterminarea. Viața independentă nu înseamnă că persoanele cu dizabilități nu au nevoie de nimeni, că vor să facă totul singure și nici că vor să trăiască în singurătate. Viața independentă înseamnă că persoanele cu dizabilități își doresc același control și alegeri în viața de zi cu zi ca și omologii lor capabili pentru care este natural. Aceasta include posibilitatea de a crește în familia lor, de a merge la școala din districtul lor, de a folosi autobuze obișnuite, de a fi angajați în funcție de pregătirea și capacitățile lor, de a putea avea acces, cu drepturi egale, la aceeași servicii și organizații ale vieții sociale ca oameni capabili, la aceleași activități culturale și aceleași activități de agrement. Mai presus de toate, ca toți ceilalți, persoanele cu dizabilități trebuie să poată gândi și să vorbească pentru ei înșiși și să fie responsabili pentru viața lor. [...] "
Această viziune a autonomiei ne duce înapoi la filosofia, autonomia și libertatea kantiană. ( cf. Fundamentele metafizicii manierelor și Critica rațiunii practice ). Ce este libertatea pentru Kant? Abilitatea de a stabili și respecta reguli pe care o putem stabili în drept este un standard universal. Paradoxal, nu există libertate decât în supunerea la constrângerile care sunt cele puse de toate ființele rezonabile: respectarea demnității celorlalți și a propriilor lor ( cf. imperativ categoric, în cele trei formulări ale sale, în Bazele metafizicii moravurilor ). A fi autonom înseamnă a face alegeri. Dacă avem nevoie de asistență tehnică sau umană pentru a ne îmbrăca, pentru a ne deplasa ... un material sau un suport de viață ne poate ajuta. Prin urmare, nu este autonomie așa cum este definită de numeroasele grile de autonomie produse de profesioniștii din instituții (exemplu: grila AGGIR a gradului de dependență a persoanelor în vârstă pentru a obține alocația de autonomie personalizată ).
Un alt aspect al ILM este auto-susținerea (sau sprijinul de la egal la egal):
„Persoanele cu dizabilități au falsificat o identitate de grup. Împărtășim o istorie comună a opresiunii și o legătură comună de angajament față de rezistență. Producem artă, muzică, literatură și alte expresii ale vieții noastre, ale culturii noastre, extrase din experiența noastră de handicap. Mai presus de toate, suntem mândri de noi înșine ca persoane cu dizabilități. Ne revendicăm cu mândrie dizabilitățile ca parte a identității noastre. "
Această viziune a sprijinului vine de la asociații de pacienți cu HIV , cum ar fi AIDES și ACT UP în Franța, ca parte a programelor de reducere a riscurilor instituite de MILT, auto-susținerea fiind un termen folosit de Olanda pentru a vorbi despre asociațiile de droguri utilizatori (uniunea de drogati). La fel, în Franța, ASUD este reprezentativă pentru acest tip de asociație.
Pentru persoanele cu autism, mișcările sunt, de asemenea, de origine americană ( Mișcarea pentru drepturile persoanelor autiste ).
În Franța după mai 68, „mișcările împotriva asistenței” au fost reprezentate în principal de MDH (Mișcarea pentru apărarea persoanelor cu dizabilități) și CLH (Comitetul pentru lupta împotriva persoanelor cu dizabilități). CLH s-a născut la inițiativa activiștilor de extremă stângă care s-au separat de Frontul Libertarian pentru a forma acest comitet de luptă. MDH a fost la inițiativa protestului de către persoanele cu dizabilități, crezând că legea Weil din 1975, prin acordarea asistenței, nu a făcut ca persoanele cu dizabilități să fie cetățeni cu drepturi depline și că, în loc de persoanele cu dizabilități din COTOREP, nu exista.
MDH a editat timp de câțiva ani un ziar, L'clu , CLH, les Handicapés méchants .
Poziția lor radicală a făcut-o inaudibilă pentru familii și profesioniști. Cu toate acestea, interogarea lor rămâne nerezolvată și revine prin împuternicire . Înființarea de consilii de viață socială (CVS) este un răspuns parțial la cetățenie.
Împuternicirea persoanelor cu handicap acoperă cinci domenii:
Viața afectivă trece printr-o revoluție a mentalităților, nu are doar o dimensiune sexuală. Trece prin viața unui cuplu între valid și invalid. Filme confidențiale, L'Amour handicapé (1979), Nationale 7 (2000) pun deja (cu umor) această întrebare . În același sens, Da, ne dam dracu! abordează tema sexualității cu handicap aducând elemente queer și BDSM . Călătoria este complicată pentru persoanele cu dizabilități, este, de asemenea, o problemă faptul că un articol vechi din Rue89 : „Ce se întâmplă dacă am facilita accesul persoanelor cu dizabilități la metrou și RER?” »Reamintește ca o problemă majoră pentru persoanele cu dizabilități. Discriminarea pozitivă este problema accesului la educație nespecializată, dar cu sprijinul AVS și problema angajării într-un mediu obișnuit și nu într-o instituție sau un serviciu de sprijin pentru muncă .
Mai multe lucrări au descris figuri cu dizabilități. Literatura a fost unul dintre principalii vectori esențiali (alături de tradiția orală) a reprezentărilor sociale asupra dizabilității. Reprezentările variază în funcție de tipul de handicap al eroului. Oedipul, eroul mitologic grec care atrage atenția, este un prim exemplu. Dacă handicapul este adesea foarte prezent în lucrări, adesea apar personaje secundare, chiar și episodice. Dezabilitatea a fost marcată și de seriile de cinema și televiziune. Un exemplu remarcabil în cinematografie este The Monstrous Parade , un film american lansat în 1932.
FicțiuniPrimul film cunoscut pentru interpretarea rolului unuia sau mai multor persoane cu dizabilități este The Monstrous Parade (sau Freak ), un film american lansat în 1932. Astfel, primii cineaști au jucat teama inspirată de dizabilități și le-au arătat „ca Extratereștrii sunt astăzi ”, adică purtători de amenințări la adresa comunității umane. De la sfârșitul anilor 1980, producțiile de la Hollywood au lansat din ce în ce mai multe filme decât înainte și angajează astfel vedete și actori celebri care vor evidenția handicapul. Ne putem aminti despre acest subiect filme și spectacole, precum cel al lui John Hurt în Elephant Man ( 1980 ), în rolul lui John Merrick; de Dustin Hoffman în Rain Man (1988), în rolul lui Raymond Babbit, un matematician autist; de Daniel Day-Lewis, un interpret inspirat din viața lui Christy Brown în Piciorul stâng (1989); și în special a lui Tom Hanks în Forrest Gump (1994). Mai recent, îl putem vedea și cu Ray (2004), Intouchables și De rouille et d'os .
DocumentarePrin iudaism, pentru a obține binecuvântările lui Dumnezeu, trebuie să ne iubim și să ne respectăm aproapele. Astfel, trebuie să-l iubim pe cel care este diferit, de aceea o persoană care crede în iudaism nu trebuie să respingă persoanele cu dizabilități și trebuie să-i aducă afecțiunea luând-o în considerare. Tora indică faptul că societatea nu poate pretinde că este morală dacă nu este morală față de persoanele cu dizabilități. Pentru ei, „ Vina nu este cu handicapul, ci în rândul publicului ”, deoarece handicapul este considerat o persoană plină, cu suflet. Nu trebuie să judecăm oamenii în funcție de capacitatea lor, ci dimpotrivă să-i judecăm în raport cu ceea ce aduc altora. Tora distinge trei tipuri de dizabilități: deficiențe fizice, mentale și morale. Deficiențele fizice și psihice sunt „treaba lui Dumnezeu”, în timp ce deficiențele morale aparțin omului. El trebuie să preia conducerea dacă vrea să acceseze împărăția cerurilor. În ceea ce privește învățarea copiilor cu dizabilități, Tora menționează că este mai ales necesar să mergi la esențial și să-i înveți sensul încercărilor pe care vor trebui să le depășească în viața lor (sănătate, puncte de vedere ale altora ...), dar mai ales din moment ce existența sa vine dintr-un mesaj de la Dumnezeu.
islamIslamul are o viziune care consideră subiectul cu dizabilități, revizuiește și comportamentul față de ei. Dizabilitatea nu înseamnă un obstacol în calea vieții. De vreme ce este văzut ca un dar și o încercare cerută de Dumnezeu. Coranul indică egalitatea dintre o persoană cu dizabilități și o persoană „obișnuită”. Sunt implementate mai multe dispoziții pentru adaptarea situațiilor invalidante ale unui credincios cu dizabilități. Dacă analizăm un citat în Coran, am putea crede că Coranul disprețuiește pe orbi. Cu toate acestea, orbirea evocată de Coran este doar cea a Inimii: „ Nu ochii sunt afectați de orbire, ci inimile închise în sâni ” . Rămân multe de făcut în țările Islamului, deoarece aceste țări sunt marcate de sărăcie, mare industrializare și conflicte.
creştinismÎn ceea ce privește creștinismul, viziunea dizabilității corespunde cu cea a lui Isus, deoarece pentru el nu ar trebui să se facă rău căutând diferitele cauze care stau la originea handicapului. El vrea doar să dăm mărturie despre dragostea lui Dumnezeu. Isus folosește un limbaj tactil cu persoanele cu dizabilități senzoriale. Creștinismul vrea doar să vadă latura pozitivă a dizabilității, cea care ne va duce mai departe. Termenul oficial de handicap adoptat de Consiliul Mondial al Bisericilor se referă la „ oameni cu potențial diferit ”.