Excluderea persoanelor cu autism (din care cauza este uneori desemnat de neologismul de autismophobia ) face parte din principiul excluziunii sociale a persoanelor considerate nedorite de către o populație majoritară. Persoanele cu tulburări din spectrul autismului (ASD) au fost puternic excluse până la începutul XX - lea secol . Patruzeci și doi de pacienți cu autism ai singurului doctor Hans Asperger sunt exterminați sub regimul nazist , sub principii eugenice , în paralel cu Aktion T4 . Politica publică și descoperiri științifice contribuie la îmbunătățirea intervențiilor pentru a compensa handicapul și calitatea vieții din a doua jumătate a XX - lea secol. ONU a afirmat drepturile persoanelor cu autism să trăiască în rândul societății , fără a fi discriminați în 2005 și 2008. Politici dezinstituționalizare , integrare, apoi evoluția către o societate incluzivă se desfășoară în diferite țări. Țările scandinave și anglo-saxone sunt considerate cele mai avansate. În 2015, Consiliul pentru Drepturile Omului a observat persistența încălcărilor drepturilor omului fundamentale ale persoanelor cu autism în multe țări, atât în Europa , în special în Franța și Grecia, cât și pe continentul african . În același timp, sunt în curs de dezvoltare teste de screening pentru autism prenatal .
Accesul la serviciile de bază, inclusiv educația , poate fi dificil, dacă nu chiar imposibil, nu numai din cauza simptomelor legate de autism, cum ar fi hipersensibilitatea senzorială , ci și din cauza prejudecăților legate de dizabilitatea socială . Situațiile de dependență și internările în spitalele de psihiatrie care rezultă din acestea implică costuri financiare semnificative și negarea drepturilor omului, inclusiv utilizarea de droguri și sisteme de reținere fără consimțământ. Tinerii cu autism care accesează educația se confruntă adesea cu agresiuni și insulte . Au fost documentate cazuri de așa-numitele pruncucideri autiste „severe”. Persoanele cu autism sunt vulnerabile la agresiuni sexuale , iar femeile sunt expuse riscului de abuz asupra copiilor atunci când devin mame. Accesul la locuri de muncă este redusă, abilitățile profesionale ale adulților cu autism este adesea subestimată. Cu o rată ridicată de eșec în interviurile de angajare , rata șomajului acestora ajunge la 75-91% în Europa. Acest set de dificultăți duce la sinucideri , anxietate frecventă și depresie și, prin urmare, o creștere a mortalității persoanelor cu autism . Ele ar putea fi alimentate de reprezentări stereotipe ale autismului, deși conexiunea este dificil de realizat.
Unele companii practică discriminări pozitive în favoarea ocupării forței de muncă, în special în domeniul IT . Mișcarea pentru drepturile persoanelor cu autism își propune să ofere soluții pentru a reduce această excludere socială, prin diseminarea o filozofie de apartenență și de cererea pentru o schimbare a perspectivei externe asupra autismului, cu scopul de a pune capăt respingerea diferenței.
Neologism „autismophobia“, în franceză , a fost folosit din 2014 de către Olivia Cattan , mama unui copil autist francez, pentru o campanie de activist, și a fost preluat de către activistul Hugo Horiot , în 2018, care o descrie ca fiind „un mecanism zdrobind o minoritate care ar putea deranja sistemul ” . El specifică faptul că „atunci când standardul este glorificat și configurat ca un model unic, excesul de autism, care rezultă, printre altele, printr-o curiozitate insaciabilă într-un domeniu specific, este calificat drept obsesie ” , terminologie pe care o asimilează „unei profunde aversiune față de orice este legat de anomalie ” .
După cum remarcă sociologul Brigitte Chamak , încă din anii 2000, „distincția dintre boală și dizabilitate s-a estompat” , cu o importanță sporită acordată repercusiunilor sociale, adesea datorită persoanelor cu dizabilități care intră sub diagnosticul anterior de sindrom. „Boala Asperger și activist pentru neurodiversitate . Definiția autismului oscilează astfel între particularitatea medicală și disconfortul social: pentru filosoful Josef Schovanec , în definiția sa a tulburării sociale, „autismul este corelat cu decalajul dintre promisiunile sociale explicite [fericire, sănătate, viață lungă, salariu bun ... ] și realitatea trăită ” . El adaugă că este „mult mai confortabil să te baricadezi în spatele ideii unei caracterizări medicale perfecte a autismului, decât să te aventurezi în nisipurile mișcătoare unde autismul este recunoscut ca o oglindă a societății”, a mizelor și problemelor sale ” . Regională inspector învățământ Jean-Michel wavelet se întreabă cu privire la capacitatea persoanelor cu autism pentru a dezvălui închiderea anumitor societăți altora și diferența. Natura dizabilității lor este adesea neînțeleasă. Potrivit lui Temple Grandin :
„Lumea exterioară nu este primitoare pentru cei dintre noi care au aceste diferențe față de normă, în primul rând pentru că sistemele noastre nervoase și senzoriale sunt foarte sensibile. "
Conceptul de discriminare și excludere socială a persoanelor cu autism este multilateral , cazurile și consecințele fiind variabile, în special în funcție de severitatea percepută a dizabilității . Persoanele cu autism cu cele mai grave dizabilități sunt, de asemenea, cele mai excluse, datorită în special competiției și selecției în școli, școlile preferând, de exemplu, să primească copiii care sunt verbali și percepuți ca inteligenți, mai degrabă decât copiii care nu sunt.
Conform legislației britanice , o persoană cu autism este discriminată dacă primește un tratament mai puțin favorabil decât o persoană care nu este autistă sau dacă există o lipsă a necesității de a face o „ajustare rezonabilă” pentru a-și face față dificultăților. Această ajustare se referă, în general, la recepția la școală și la locul de muncă, care trebuie adaptată astfel încât să nu plaseze persoana autistă în dezavantaj. Unele țări, inclusiv Regatul Unit , au obligații legale, altele nu. Definirea modului de ajustare poate fi dificilă, deoarece dizabilitatea creată de autism are beneficii specifice asociate îndeplinirii anumitor sarcini. În plus, există adesea confuzie între inaptitudine și preferință de alegere din partea persoanei autiste, așteptările sale pot fi radical diferite de cele ale unei persoane non-autiste și unele dintre particularitățile sale (de exemplu, refuzul absolut care minte sau rupe o regulă) greu de recunoscut ca handicap.
Formele de discriminare și excludere la care sunt expuse persoanele cu autism includ ostracismul , refuzul școlarizării , refuzul angajării sau promovării în ciuda abilităților lor, excluderea din instituții și diverse evenimente din viață sau chiar doar informarea lor că nu sunt binevenite.
Potrivit P r Anne McGuire, societatea occidentală arată o lungă istorie de violență și discriminare împotriva persoanelor cu autism în special și împotriva persoanelor cu situații de dizabilitate mai general:
„Calea dominantă din punct de vedere cultural pe care o urmăm cu autismul, luptându-l, urându-l, purtând război împotriva acestuia și lucrând pentru eradicarea acestuia, [această cale] ne conduce să credem că autismul nu este în sine un mod de viață, ci că suntem obligați să trăim cu el ”
- Anne McGuire, Viața fără autism: o logică culturală a violenței
O persoană autistă instituționalizată generează în medie o povară financiară de peste 3 milioane de dolari SUA (aproximativ 2,69 milioane de euro ) în timpul vieții sale (cifra din 2007), suportată de familia sa și de comunitate. Incluziunea și lupta împotriva discriminării, în special în lumea muncii, nu sunt doar un obiectiv umanist, ci și o problemă economică. Potrivit profesorului de psihologie Patricia Howlin , „pe termen lung, punerea în aplicare a unor astfel de regimuri de [incluziune] poate fi neutră din punct de vedere al costurilor, deoarece tinerii [autiști] nu mai sunt dependenți de beneficii și încep să plătească. Plătesc impozite” .
Este probabil ca persoanele cu autism să fi fost excluse de mult timp și de-a lungul istoriei. Potrivit psihiatrului și psihanalistului Jacques Hochmann , înainte de orice caracterizare medicală a autismului, copiii în cauză sunt marginalizați sau uciși, foarte general calificați drept „ idioți ” și tratați fără umanitate. Mitul schimbător a servit probabil ca o justificare pentru uciderea sau abandonul copiilor și copiilor (printre alte dizabilități) cu autism: susținând că copilul lor biologic a fost schimbat cu altul, părinții scăpau de copiii cu care s-au născut. găsit ciudat sau distant emoțional . Unul dintre cele mai cunoscute cazuri de copil diagnosticat retrospectiv cu autism este cel al lui Victor de l'Aveyron , descris în 1799 ca un copil sălbatic non-verbal, găsit rătăcind într-o pădure din sudul Franței.
Cu toate acestea, Josef Schovanec analizează istoria persoanelor autiste verbale atrase de litere și știință, mai bine integrate în societate, ca fiind asociate cu averile universității germane din secolul al XIX- lea, coincizând cu excluderea lor din universitățile franceze în paralel.
În contextul creșterii eugeniei și nazismului în anii 1930 și 1940 , un număr mare de persoane cu dizabilități ucise în timpul Aktion T4 sunt probabil autiste. Potrivit lui Steve Silberman , copiii în cauză sunt diagnosticați cu idioțenie (multe crime fiind decise după eșecul unui test de IQ ), epilepsie sau schizofrenie . La vremea respectivă, aceste trei subgrupuri includeau mulți oameni cu autism. Aproximativ 3.500 de persoane cu autism ar fi putut fi ucise în acest fel. Al treilea Reich nu a vizat în mod specific autismul: toate persoanele cu comportament considerat problematic sunt supuse acestei politici într-un moment în care autismul rămâne foarte puțin cunoscut, dacă nu chiar necunoscut.
Controversatul doctor austriac Hans Asperger descrie pozitiv sindromul care acum îi poartă numele , în 1944, cerând în mod explicit un loc pentru acești oameni în societate:
„Suntem convinși că persoanele autiste își au locul în comunitatea socială. Își fac treaba perfect, poate mai bine decât oricine și vorbim despre indivizi care în copilăria lor au avut cele mai grave dificultăți și au cauzat nenumărate probleme îngrijitorilor lor. "
- Hans Asperger , Psihopatia autistă în copilărie
Studiul dosarelor sale arată că își sortează pacienții pe baza presupusului lor grad de inteligență și trimite cu bună știință 42 de copii autiști într-un lagăr de exterminare, de la clinica sa din Spiegelgrund. Potrivit istoricului Edith Sheffer, citat de Seth Mnookin , crearea diagnosticului medical al „ psihopatiei autiste ”, diagnosticul viitor al sindromului Asperger , se datorează foarte mult ideologiei naziste.
Leo Kanner , unul dintre cei doi mari descoperitori de autism alături de Hans Asperger, a efectuat unul dintre primele studii de dezvoltare socio-profesională examinând evoluția celor unsprezece copii autiști (în general din medii privilegiate) pe care i-a avut-o. Unii au obținut un loc de muncă decent, în timp ce cei plasați în instituții au o autonomie redusă sau deloc la maturitate. Potrivit lui Josef Schovanec, „acest text poate fi văzut și ca un precursor al concepțiilor privind plasarea într-o instituție sau într-un mediu obișnuit care nu aveau să prevaleze până mai târziu” .
În Franța, potrivit lui Jacques Hochmann, psihanaliștii au fost primii care s-au interesat de copiii autiști după cel de-al doilea război mondial „prin îndepărtarea lor de închiderea fără speranță și de politicile eugenice bazate pe segregare și, uneori, pe sterilizare și castrare ” .
Mai multe țări adoptă legi împotriva discriminării de handicap aplicabile autismului, deoarece la sfârșitul XX - lea secol. În 1969, Bengt Nirje a propus un model de standardizare și o participare socială activă a persoanelor cu dizabilități. Deși literatura științifică internațională era foarte limitată în acest moment, înainte de anii 1990, majoritatea persoanelor cu autism (aproximativ trei sferturi) erau foarte dependente și izolate social. Foarte puțini frecventează școli. Ei locuiesc mai ales cu părinții lor sau într-o instituție specializată. Ulterior, literatura științifică indică regresii frecvente (pierderea funcțiilor cognitive și a limbajului ) la persoanele plasate într-o instituție, comparativ cu cele care trăiesc într-un mediu obișnuit. După cum a observat Leo Kanner, cei mai integrați oameni cu autism sunt cei care au beneficiat de educație susținută, viață independentă și oportunități de a-și dezvolta relațiile sociale.
O așa-numită politică de „integrare” a fost implementată în anii 1970 și 1980, în special în America de Nord . Acesta constă în „primirea, într-un mediu obișnuit, chiar dacă cu jumătate de normă, a anumitor elevi cu handicap” . În Statele Unite , a fost creată în 1965 prima asociație a părinților copiilor autiști, pe care Jacques Hochmann o raportează la apogeul timpului luptei împotriva discriminării rasiale . Eforturile fructuoase de educare a copiilor cu autism au început în anii 1970 , în special datorită Legii privind reabilitarea din 1973. Teoria dominantă anterior era că copiii cu autism nu ar putea învăța.
În Belgia francofonă , părinții se mobilizează pentru crearea de școli speciale pentru copiii cu dizabilități în apropierea caselor lor, de la sfârșitul anilor 1950 . Acest lucru are ca rezultat o formă de segregare . În anii 1970, Belgia a înființat spitale de psihiatrie pentru copii și servicii rezidențiale inspirate din teoriile psihanalitice franceze, care s-au ocupat de „ psihozele infantile ”. Copiii autiști nu merg în general la școală și nu au un diagnostic clar. Din 1984 a fost conceput proiectul de integrare școlară. A fost înființat din 1988 până în 1996. În septembrie 1991, a fost creat Serviciul universitar specializat pentru persoanele cu autism (SUSA).
În Quebec , în anii 1960 au fost create școli speciale pentru copii „excepționali”, marcând o separare în funcție de nivelul de handicap. La începutul anilor 1970, părinții au cerut integrarea elevilor cu dizabilități mai severe în mediile obișnuite. În 1976, un grup de părinți a creat Societatea din Quebec pentru Copiii Autiști , în timp ce o reacție la această formă de segregare a elevilor cu dizabilități a dus la o politică cunoscută sub numele de „integrare- integrare ”. Această dezbatere vine mai târziu în Franța, în cazul în care părinții copiilor cu autism denunță segregarea școlară și cere integrarea școlară și socială a copiilor lor la începutul XXI - lea secol. Potrivit lui Jacques Hochmann, integrarea școlară eficientă pentru jumătate dintre studenții cu autism s-a dezvoltat acolo sub impulsul echipelor psihiatrice sau medico-educative , în spitalele de zi și institutele medico-educative . El adaugă că „opoziția sau scepticismul multor psihanaliști cu privire la dezirabilitatea unui astfel de proiect [școala generală] a fost asimilată prejudecăților rasiale și a condus Fédération Autisme France , ca urmare a unei acerbe bătălii ideologice, pentru a aduce Franța cu succes în fața Comitetului pentru drepturile sociale al Consiliului Europei ” .
Japonia și Israel au condus mult timp o politică instituționalizată, noi facilități pentru a se potrivi persoanelor cu autism se deschide în Japonia , până în 2002.
Politica mai ambițioasă de a căuta o „societate incluzivă” a apărut în anii '90 . Aceasta propune abolirea tuturor formelor de excludere a persoanelor cu dizabilități, inclusiv a celor autiste, în clasele obișnuite și indiferent de nivelul de handicap. Țările scandinave sunt pionieri. Alte țări pledează pentru o mai lungă separare medicală a persoanelor cu autism, cum ar fi Irlanda, care adoptă măsuri de incluziune prin Legea cu privire la dizabilități din 2005. În Franța, trei planuri de autism sunt adoptate din 2005, având ca scop progresul treptat către o societate incluzivă. Cu toate acestea, Franța rămâne într-o fază a integrării educaționale care nu a fost încă finalizată.
În 1994, UNESCO a decis efectele nocive ale excluderii de la școală, concluzionând că aceasta a dus la discriminare socială și nemulțumire în rândul celor implicați în educație. Din 1996, în special sub impulsul Autism Europe, dreptul persoanelor autiste la educație și angajare a devenit un subiect din ce în ce mai discutat. Cu sprijinul Comisiei Europene , Organizația Națiunilor Unite a declarat în februarie 2005 că persoanele cu autism ar trebui să primească o educație adecvată, asistență care să le respecte demnitatea, libertatea de discriminare, integrarea socială, respectarea drepturilor lor fundamentale, accesul la tratament și informații oneste despre lor. ONU adoptă o convenție legislativă aplicabilă persoanelor cu autism,3 mai 2008, potrivit căruia statele membre trebuie să se angajeze să garanteze libertățile lor fundamentale fără discriminare de niciun fel. Această convenție se aplică în teorie tuturor persoanelor autiste, indiferent de gradul de handicap, garantându-le absența discriminării.
În timpul Zilei Mondiale pentru Autism Awareness de2 aprilie 2014, Secretarul general al ONU, Ban Ki-moon , a spus: „Din păcate, în multe locuri din lume, persoanelor autiste li se refuză drepturile fundamentale ale omului. Se confruntă cu discriminare și excludere. Chiar și acolo unde drepturile lor sunt garantate, trebuie să lupte prea des pentru a avea acces la serviciile de bază ” . 2 aprilie 2015, raportorii Consiliului pentru Drepturile Omului susțin că „în multe țări, persoanele cu autism nu au acces la servicii în mod egal cu ceilalți, la dreptul la sănătate, educație, la muncă și la viață în comunitate” , concluzionând că discriminarea rămâne regula mai degrabă decât excepția. Ele indică persistența abordărilor profesionale și a practicilor medicale inacceptabile în ceea ce privește drepturile omului : prescrierea excesivă a medicamentelor psihotrope, plasarea în spitale psihiatrice și instituții de îngrijire pe termen lung, utilizarea restricțiilor fizice sau chimice. Care încalcă drepturile fundamentale, subminează demnitatea umană și merge împotriva dovezilor științifice.
Persoanele cu autism se confruntă cu multe prejudecăți și diferite tipuri de discriminare și excludere. În introducerea cărții sale Je suis à l'Est! , Josef Schovanec evocă necunoașterea profundă a autismului ca cauză majoră, unii oameni luându-i pe toți oamenii autiști pentru „idioți” , judecându-i după modul în care se exprimă, interacționează sau se mișcă. O amalgamare „fanteziată” este, de asemenea, frecventă (în special în Franța) între autism, violență și comportament inadecvat.
Una dintre cele mai frecvente cauze de discriminare rezultă din lipsa de înțelegere a codurilor și regulilor vieții sociale , persoanele cu autism având un handicap social (dificultate în contactul vizual , tendința de a evita interacțiunile, interpretarea greșită a intențiilor pe de altă parte etc.) ), în special datorită particularităților empatiei lor . Prin natură, ființa umană este socială. Incapacitatea de a înțelege codurile sociale și de a folosi teoria minții afectează în mod eficient multe aspecte ale vieții de zi cu zi pentru persoanele cu autism. Anumite comportamente extreme pot duce la excludere socială totală și abuz instituțional. Ca atare, anumite intervenții cu autism, în special formarea abilităților sociale, s-au dovedit a fi eficiente în îmbunătățirea contactelor și, prin urmare, facilitarea integrării. Pentru multe persoane cu autism, sprijinul familial este de o importanță critică.
În iulie 2019, Simon Baron-Cohen ( Universitatea din Cambridge ) a publicat un studiu privind evenimentele negative pe tot parcursul vieții, în rândul a 426 de persoane cu autism și a unui grup de control: 45% dintre persoanele cu autism au spus că nu au bani pentru a-și asigura nevoile de bază în timpul viață, 20% declară agresiune sexuală, iar 70% declară că au fost hărțuiți de un prieten; în comparație, 25% din grupul de control non-autist au declarat că au întâmpinat probleme financiare grave, 9% au raportat agresiuni sexuale și 31% au raportat hărțuire de către o persoană considerată a fi un prieten.
Sunt efectuate diverse cercetări în vederea screeningului prenatal pentru autism . Există riscul eugeniei , deoarece detectarea markerilor genetici poate fi utilizată în scopul eliminării, mai degrabă decât îmbunătățirea vieții persoanelor cu autism. Teama de o creștere a numărului de cereri de avorturi pentru „riscul de autism” este una dintre cauzele istorice ale organizării asociative a activiștilor neurodiversitari .
Potrivit lui Hugo Horiot, dezvoltarea unui test de screening prenatal este cel mai mare risc pentru persoanele cu autism. Colectivul québécois Aut'Créatifs se opune comercializării viitoare a acestor teste, vorbind despre o „soluție finală”.
Atât în Elveția, cât și în Statele Unite, respingerea socială a copiilor autiști este o preocupare majoră pentru părinții lor, care consideră că legile sunt insuficiente pentru a pune în aplicare recomandările ONU. Discriminarea împotriva copiilor cu autism poate fi legată de accesul lor la școli, activități sportive și artistice și recreere. Poate fi o excludere care afectează copilul însuși, dar și, dacă are una, câinele său de asistență . Părinții sunt supuși unui stres social semnificativ: sunt considerați responsabili pentru comportamentele copiilor lor autiști, adesea considerați „prost crescuți și temperamentali” . În general, părinții organizează activități pentru a-și socializa copilul.
Adolescenții autiști instituționalizați sunt supuși unei stigmatizări crescute, deoarece sunt plasați în rândul persoanelor aflate în suferință, bolnavi sau care au ei înșiși diverse tulburări: „ sindrom Down , psihotice , paralizie cerebrală , hemiplegice , victime ale cancerului, leucemie , sindroame necunoscute, boli genetice rare sau boli grave ale copilăriei ” .
Infanticidele / auticideleNeologismul „auticid” a fost folosit de Josef Schovanec, pentru a desemna crimele persoanelor autiste „ucise ca autiste” . Anne McGuire subliniază că fiecare caz de crimă este tratat individual, dar că motivul general dat pentru fiecare dintre ele este „autismul” sau „viața cu autism”. Infanticid , de obicei , de mama sau altă persoană responsabilă pentru întreținerea și îngrijirea, sunt comune. Se știe puțin despre existența pruncuciderii materne, deoarece vine împotriva credinței că o mamă nu și-ar putea suprima copilul.
Nu există statistici care să cuantifice aceste crime și abandon voluntar, dar sunt documentate în mod regulat în presă și prin rețele asociative, „zeci” de cazuri de acest tip fiind menționate în presa occidentală în aproximativ zece ani. presa. Rețeaua Autistic Self Advocacy Network a identificat 36 (toate cu dizabilități, în principal autiste) în 2012. Activista americană Kathleen Seidel a actualizat o listă a persoanelor autiste ucise pe blogul ei. Josef Schovanec estimează realist o estimare a o sută de persoane autiste ucise în fiecare an în Franța.
Recepția școliiO mare parte din copiii cu autism, în special în Franța, nu au acces la educație, altfel această educație este diminuată în comparație cu cea a populației majoritare. Potrivit raportului Consiliului economic, social și de mediu privind autismul realizat în octombrie 2012, „timpul care nu este dedicat unei educații adaptate afectează foarte mult viitorul persoanei cu autism” . Primirea școlară a elevilor autiști necesită adesea ajustări, în special datorită prezenței unui asistent școlar (în Franța), responsabil cu ajutorul elevului autist, printre altele, prin gestionarea anxietăților sale. Absența asistenței poate îngreuna primirea școlii. Într-adevăr, atunci când copiii cu autism au acces la școli, aceștia sunt adesea victime ale agresiunii : aproximativ 63 % dintre copiii din școlile americane și care sunt hărțuiți de alți copii au tulburări din spectrul autist. Copiii cu autism sunt, de asemenea, vizați mai ușor de agresiune sexuală . Cea mai delicată perioadă este de obicei adolescența , când lipsa de înțelegere a prieteniei și a sexualității plasează persoanele cu autism într-o situație de dizabilitate. O bifurcație importantă este creată între adolescenți capabili să mențină un mediu obișnuit în colegiu și liceu și alții care sunt trimiși în locuri instituționale. În general vorbind, „acesta este adesea un moment în care eșecurile de ajustări sociale duc la respingere și suferință în rândul altor adolescenți” .
Un sondaj comandat de trei asociații franceze în domeniul dizabilităților arată că copiii autiști sunt, dintre toate dizabilitățile considerate, cei mai excluși din sistemul școlar: doar 70% dintre cei chestionați consideră că copiii autiști își au locul în școala obișnuită., iar 46% spun că educația lor ar trebui să aibă loc în unități specializate.
Psihiatrul și fostul psihanalist francez Pierre Sans crede că „școlarizarea nu este, fără îndoială, un panaceu pentru toți copiii autiști” , deoarece „gradul de deficiență pe care unii îl afectează împiedică integrarea lor într-o clasă, chiar adaptată” . 50-60 % dintre studenții cu autism părăsesc școala fără calificări academice sau profesionale formale. 5 - 40 % , în funcție de țara în cauză, finalizează cu succes învățământul superior .
Majoritatea persoanelor autiste își îmbunătățesc comunicarea, interacțiunile sociale și adoptă un comportament mai acceptabil din punct de vedere social la sfârșitul adolescenței. 3-25% dintre ei nu mai îndeplinesc criteriile de diagnostic pentru autism la vârsta adultă, deși tulburarea de deficit de atenție și anxietatea pot persista. Există și cazuri de agravare, în special în rândul persoanelor cu „dizabilități intelectuale”. Deși nu este vorba strict de o formă de discriminare, autismul și, prin urmare, politicile publice care se desfășoară în acest domeniu, sunt adesea asociate numai copiilor. Lipsa vizibilității și, prin urmare, luarea în considerare a adulților autiști îi poate priva de sprijin instituțional. Condițiile de îmbătrânire și sfârșitul vieții în domeniul autismului, de exemplu, nu fac obiectul niciunui studiu. Deși datele despre adulți sunt limitate, este sigur că statutul lor social este adesea foarte precar, inclusiv în rândul persoanelor cu autism „fără dizabilități intelectuale”. Potrivit Patricia Howlin , „mulți oameni [...] sunt în mod semnificativ dezavantajați în raport cu ocuparea forței de muncă , relațiile sociale, sănătatea fizică și mentală și calitatea vieții . Sprijinul care ar facilita integrarea în întreaga societate este adesea lipsit și s-au efectuat puține cercetări cu privire la modul de proiectare a unor programe de intervenție mai eficiente pentru adulți ” . Dezangajarea părintească privează adesea persoanele cu autism de sprijinul de care s-au bucurat în timpul copilăriei. În funcție de nivelul de autonomie , poate rămâne cu familia, se poate stabili în propria reședință cu mai mult sau mai puțin sprijin și cazare sau se poate alătura unei instituții adecvate. Cu toate acestea, este foarte rar ca o persoană cu autism să poată trăi complet independent.
În Franța, când un copil autist retras din familie ajunge la maturitate, asistența socială pentru copii nu mai este necesară pentru a avea grijă de aceasta. Foarte în general, tânărul adult este închis într- un spital de psihiatrie pentru „o perioadă foarte lungă de timp” . În plus, majoritatea adulților autiști spitalizați mult timp în psihiatrie sunt persoane abandonate sau neglijate de familiile lor. Persoanele autiste instituționalizate au forme de dizabilități considerate a fi „grele” și comportamente care sunt problematice pentru a trăi în societate: „stereotipii, auto-mutilare , agresivitate, distrugerea materialului, ruperea convențiilor sociale sau sexuale” .
Discriminarea pe piața munciiMajoritatea persoanelor cu autism sunt capabile să aibă un loc de muncă și au abilități valoroase pentru piața muncii. Un loc de muncă tinde să-și îmbunătățească calitatea vieții și performanța cognitivă , constituind în același timp un mijloc de integrare. Cu toate acestea, stigmatul și discriminarea sunt comune.
Potrivit unei recenzii a literaturii științifice publicată în 2011, doar 24 % dintre persoanele cu autism își găsesc un loc de muncă în timpul vieții, în general intermitent și / sau cu jumătate de normă, în posturi slab plătite și cu recompense reduse. Dificultățile lor au explicații multiple. Parcurgerea unui interviu individual de muncă este dificil, dacă nu chiar imposibil. În general, angajatorii și managerii de resurse umane nu recunosc că practică o formă de discriminare atunci când judecă persoanele cu autism pe baza abilităților lor sociale și își justifică neocuparea prin gravitatea handicapului lor . Pentru a promova angajarea și păstrarea locurilor de muncă, se dezvoltă sprijin și practica de coaching de locuri de muncă . Eficacitatea și rentabilitatea acestor măsuri au fost studiate.
În Germania , Danemarca, Statele Unite și India , companiile din sectorul IT practică acum acțiune afirmativă . Inițiativele de acest tip rămân rare, până la punctul în care existența problemei angajării cu autism este necunoscută în majoritatea țărilor.
Discriminarea împotriva mamelor autisteCea de-a 62- a sesiune a Convenției privind eliminarea tuturor formelor de discriminare împotriva femeilor (CEDAW) a primit, în 2015, mai multe femei autiste care au denunțat plasamente abuzive ale copiilor cu autism în Franța și Regatul Unit, precum și tendința multora mamele autiste să tacă în legătură cu starea și diagnosticul lor, pentru a evita să fie raportate la serviciile de protecție a copilului și separate de copiii lor ( cazul Rachel ). Reprezentantul francez a citat teoriile psihanalitice ca fiind responsabile pentru această situație.
Una dintre dovezile prejudecății împotriva autismului este utilizarea frecventă a cuvântului „autist” ca o insultă în limba franceză, asociind dizabilitatea cu un defect . Potrivit lui Alexandre des Isnards, „autismul a devenit un termen comun care desemnează orice persoană bizară, nesociabilă” . Potrivit dicționarului Larousse online, cuvântul „autism” desemnează „la figurat, prin exagerare” o „negare a realității care împinge să se izoleze și să refuze să comunice și, în special, să-i asculte pe ceilalți” . Această idee de autism este falsă: persoanele cu autism „văd și aud tot ce se întâmplă în jurul lor perfect” .
Potrivit SOS autisme France (2014), unul din 10 francezi a folosit deja cuvântul „autist” ca o insultă cu intenția de a-și bate joc de o treime, în special în rândul tinerilor cu vârste cuprinse între 18 și 24 de ani (în 29 % din cazuri) . Se pare că această schimbare negativă în sensul cuvântului „autist” a însoțit reprezentarea mai frecventă a autismului în sfera publică. A fost subliniat, în 2006, de Danièle Langloys pentru care „Franța [...] este singura țară din lume care consideră normal ca una să-l insulte pe altul cu autism” . Ea o explică prin importanța disproporționată pe care psihanaliza o are în Franța , această disciplină asociind autismul și psihozele . Astfel, „autismul este adesea asociat cu o boală psihiatrică sau psihologică în imaginația colectivă” , care promovează o imagine negativă. Pentru Patrick Sadoun, „a folosi termenii autist sau mongol ca insultă înseamnă a ofensa însăși personalitatea tuturor persoanelor autiste sau a tuturor persoanelor cu sindrom Down, este la fel ca folosirea termenilor evrei, arab sau homosexual ca insultă” .
În locurile de joacă și coridoarele universității franceze , cuvântul „autist” a devenit o insultă la modă, înlocuind adesea cuvântul „ mongol ”. Olivia Cattan subliniază existența acestei utilizări jignitoare în discuțiile de pe internet și în viața de zi cu zi. Aceste insulte sunt prezente în mass-media și în sfera politică franceză. Profesorul de știință al limbajului Julien Longhi îl analizează ca un scurtcircuit al „bogăției semantice a cuvântului„ autist ”, pentru a-l polariza spre un sens negativ” , precum și „semnul unui derapaj verbal interiorizat din clișee” . Aceste controverse media au adus cuvântul „autist” în atenția publicului, dar cel mai adesea acest lucru se face fără o cunoaștere reală a subiectului.
În Regatul Unit , utilizarea cuvântului autist ca insultă a devenit tot mai răspândită (2007), subliniind, potrivit specialistului în literatura engleză contemporană Ann Jurecic, o frică de diferențe neurologice la scara corpului. societate. Cu toate acestea, contextul anglo-saxon este foarte diferit de cel al Franței, în măsura în care mulți activiști de neurodiversitate promovează acolo o viziune pozitivă asupra stării lor autiste, ca parte esențială a identității lor.
Persoanele autiste care au depus mărturii despre acest subiect adoptă, în general, două tipuri de atitudini față de excluderile de care sunt victime. Unii simt angoasă și frustrare profundă, crezând că propriul comportament este la baza respingerii căruia fac obiect și pot adopta strategii compensatorii. Alții aleg să nu le pese de ceea ce se spune despre ei. Este obișnuit ca aceste două atitudini să fie experimentate pe parcursul unei vieți. Unii nu sunt conștienți de discriminare, în special în rândul persoanelor autiste nediagnosticate, ceea ce duce, în general, la o scădere bruscă a stimei de sine . Sentimentele de rușine și lipsa de speranță pot duce la o izolare crescută. Familia persoanei cu autism poate fi afectată de problemele unei persoane dragi. Persoanele cu autism sunt uneori suspectate din greșeală că suferă de o boală mintală sau de o formă de „ nebunie ” atunci când trec prin momente dificile și li se poate administra un tratament psihiatric inadecvat.
În general, consecințele identificate ale discriminării, agresiunii și experiențelor proaste din societate includ diverse traume (inclusiv stresul post-traumatic ), izolarea și singurătatea , depresia , lupta împotriva particularităților senzoriale, colapsul emoțional și sentimentul de lipsă de valoare socială.
Un studiu neurologic cu RMN pe copii aflați într-o situație de excludere și încălcare a regulilor sociale arată că sentimentul de suferință este experimentat cu aceeași intensitate la copiii autiști și non-autiști. Cu toate acestea, există diferențe neurobiologice în tratamentul excluziunii sociale și al încălcării regulilor la persoanele cu TSA. Dreapta insula si cortexul cingular anterior sunt hipoactive în timpul excluderii la copiii cu ASD. În încălcarea regulilor, insula dreaptă și cortexul prefrontal sunt hiperactive. Insula dreaptă prezintă disociere în activare; el este hipoactiv la excluderea socială și hiperactiv la încălcarea regulilor. Un alt studiu de neuroștiință sugerează că copiii cu TSA sunt vulnerabili la efectele excluziunii sociale , experimentează suferințe legate de ostracism comparabile cu cele ale copiilor în curs de dezvoltare, dar au un tratament temporal diferit al evenimentelor de respingere, sugerând un angajament redus al resurselor atenționale în aversiv. context social.
Hugo Horiot estimează că excluderea, supra-medicația și instituționalizarea persoanelor cu autism sunt responsabile de mortalitatea precoce și de o scădere de aproximativ 20 de ani a speranței de viață comparativ cu populația generală. Dificultățile întâmpinate sunt probabil la originea sinuciderilor . Persoanele cu „ Asperger ” sunt vulnerabile la gândurile sinucigașe, riscul lor de sinucidere fiind neglijat de mult timp, în timp ce se dovedește a fi deosebit de mare. O recenzie a literaturii științifice dedicată legăturii dintre autism și sinucidere (2014) concluzionează că între 10,5 și 50% dintre persoanele cu autism au avut deja gânduri suicidare sau au făcut o încercare. Factorii de risc identificați sunt, în ordine: discriminarea de la egal la egal, probleme de comportament, faptul că sunt negri sau hispanici , că sunt bărbați , un statut socio-economic mai scăzut și un nivel scăzut de educație. Simon Baron-Cohen subliniază numeroasele dificultăți întâmpinate în ceea ce privește excluziunea socială, izolarea și singurătatea. Agresiune poate duce la ganduri de suicid, precum și o atitudine foarte critică față de sine și de ceilalți, născut dintr - un sentiment de respingere și bătaie de joc recurente.
Persoanele cu autism sunt mai predispuse să rămână fără adăpost , probabil ca urmare a asocierii dintre autism și statutul socio-economic scăzut. Josef Schovanec mărturisește că a traversat mai mulți autisti pe stradă. Au fost efectuate studii în Marea Britanie cu privire la rata TSA în rândul persoanelor fără adăpost. Potrivit guvernului galez, aproximativ 12 % dintre persoanele cu autism au rămas fără adăpost cel puțin o parte din viața lor, o rată mult mai mare decât în rândul populației non-autiste. Un studiu privind prevalența trăsăturilor de autism în rândul unei populații fără adăpost din Marea Britanie arată că 12,3% dintre acestea îndeplinesc criteriile de diagnostic pentru TSA, conform DSM-5.
Există, de asemenea, cazuri (printre altele, în Canada ), de părinți cu adulți cu autism care își aduc proprii copii la un centru de primire pentru persoanele fără adăpost pentru a nu-i mai avea în grija lor.
Un studiu efectuat pe un eșantion mic de americani și canadieni a constatat că adulții cu autism prezintă un risc mai mare de a fi agresați sexual decât colegii lor non-autisti. Respondenții cu autism sunt de peste două ori mai predispuși să spună că au fost violați și de mai mult de trei ori mai predispuși să raporteze atingeri sexuale nedorite. Femeile cu dizabilități de învățare sunt violate de patru ori mai des și este probabil ca un număr mare dintre aceste femei violate să fie autiste. Nerecunoașterea emoțiilor, specifice autismului, duce la vulnerabilitate din cauza dificultăților în prezicerea și recunoașterea pericolului. Multe femei autiste au mărturisit că au fost violate, inclusiv Liane Holliday Willey . Unele dintre aceste relatări par, de asemenea, să arate că femeile autiste au un timp mai ușor de depășire a traumei violului. Potrivit unui sondaj publicat în Franța la începutul anului 2019, 88% dintre femeile autiste afirmă că au fost victime ale violenței sexuale, iar 39% au suferit cel puțin un viol. În 31% din cazuri, primul atac este pedofilia asupra unui copil sub 9 ani.
În funcție de țară și cultură, excluderea poate fi mai mult sau mai puțin puternică. Potrivit lui Josef Schovanec , societatea occidentală ar putea fi una dintre cele mai excluzive pentru tinerii cu autism non-verbal, deoarece țările cu culturi nomade și- au păstrat ocupații tradiționale, precum cea de păstorire , care poate fi îndeplinită de oameni care nu sunt. verbal. Politicile publice și luarea deciziilor în favoarea persoanelor cu autism sunt considerate a fi mai avansate în țările anglo-saxone și scandinave .
Potrivit Brigitte Chamak , pe continentul african, persoanele autiste sunt în general asimilate idioților victime ale unor greșeli comise de părinții lor sau de alți strămoși.
În Maroc , unde autismul rămâne foarte puțin înțeles, părinții se organizează pentru a crea școli adaptate. De caritate Oummah asociație , activă în țările musulmane din Maghreb , a filmat copiii cu autism legat de lanțuri și bătut, susținând că persoanele cu dizabilități sunt în general ascunse și abuzat.
În Africa subsahariană , diagnosticul de autism se face foarte rar. Copiii cu autism sunt adesea acuzați de vrăjitorie din cauza „ciudățeniei” comportamentului lor. Pot fi victime ale torturii , uneori ale morții, deseori ale subnutriției și ale utilizării lanțurilor . În Coasta de Fildeș , autismul este perceput cultural ca o posesie sau un blestem divin, ducând la abuzuri severe. Percepția unei „boli mintale” duce la închisoare și, în absența accesului la medicina specializată, singurele abordări sunt exorcismul religios. Potrivit asociației Autism Madagascar (2017), copiii autiști sunt foarte marginalizați în societatea malgască, diagnosticați greșit și sunt victime ale unor intervenții inadecvate. Pe de altă parte, instituționalizarea și, prin urmare, privarea de libertate care rezultă din aceasta, nu există în țările din Africa subsahariană.
În Insula Reunion , în mass-media au fost raportate un caz de agresiune școlară rezultat din tortură și barbarie (2018) și un caz de viol.
Toată America de Nord este considerată o societate incluzivă. Prezența elevilor cu TSA în școlile din Quebec a crescut cu 1096% în 15 ani, între anul școlar 1990-1991 și anul școlar 2006-2007. Recepția în clasele obișnuite este în creștere, adică aproape 60% dintre persoanele autiste înscrise în 2005, deși integrarea rămâne mai importantă în școala primară decât în școala secundară . Cu toate acestea, aceste cifre trebuie temperate de o situație de supradiagnostic.
Copiii cu autism din America au dreptul la educație în conformitate cu Legea privind persoanele cu dizabilități în educație , care oferă intervenții timpurii, educație specializată și servicii conexe până la vârsta de 21 de ani, în toate statele din Statele Unite. Această garanție se bazează pe „educație publică, gratuită și adaptată” și educație individualizată, părinții putând solicita un avocat dacă aceste drepturi nu sunt îndeplinite. Cu toate acestea, costul acestui program cântărește asupra bugetului statului SUA. Există, de asemenea, cazuri de „răzbunare” împotriva familiilor care își apără interesele copiilor, contactând Serviciile de Protecție a Copilului .
În 2013, a fost publicat un sondaj al părinților americani și al copiilor cu autism, urmat de Institutul Kennedy Krieger : 38% dintre copiii cu autism au spus că au fost hărțuiți continuu de mai bine de o lună și 28% au spus că este frecvent. 69% au experimentat stres post-traumatic , 14% spun că se tem de siguranța lor și 8% au fost agresați fizic. Un studiu statistic al adulților americani și canadieni cu autism arată un risc mult mai mare de agresiune sexuală decât în rândul populației non-autiste, cu un risc de viol dublat și un risc de agresiune sexuală triplat, comparativ cu populația care nu este preocupată de dizabilitate. Copiii cu autism și ADHD sunt, de asemenea, de două ori mai susceptibili de a fi excluși din bisericile americane (2018).
O analiză efectuată în rândul comunității evreiești ultraortodoxe din Israel arată că percepția autismului oscilează între o viziune pozitivă și mistică și o viziune negativă legată de ideea unui creier deteriorat. În Iran, numărul foarte scăzut de diagnostice de autism se datorează probabil stigmatizării crescute a familiilor cu un copil cu dizabilități. În Coreea , copiii cu autism sunt în general ascunși din cauza acestui stigmat asociat cu dizabilitatea.
În India , Legea privind drepturile persoanelor cu dizabilități , adoptată în 2016, include autismul în rândul persoanelor cu dizabilități și interzice discriminarea directă sau indirectă pe baza dizabilității. Ca urmare a acestei legi, cetățenii autiști din India pot primi teoretic sprijinul statului în ceea ce privește educația, transportul și ocuparea forței de muncă.
În 2011, unui băiețel autist pakistanez în vârstă de 10 ani i s-a acordat azil în Statele Unite pe baza comportamentului său legat de autism, a constrângerilor și a episoadelor violente de auto-vătămare, punându-l în pericol de tortură și persecuție dacă se întorcea în țara sa de origine. Mama copilului a indicat în cererea sa de azil că majoritatea pakistanezilor considerau starea băiatului ca pe un blestem divin, iar băiatul a fost nevoit să suporte multe „tratamente” periculoase și degradante, cum ar fi băutura de apă murdară destinată corbilor .
În martie 2017, presa chineză a raportat moartea unui adolescent autist de 15 ani într-un „centru de îngrijire” pentru persoanele fără adăpost din Guangdong .
În Norvegia , Suedia , Danemarca , Italia și Regatul Unit (2013), utilizarea unităților specializate este excepțională, societatea fiind definită drept cu adevărat incluzivă pentru persoanele cu autism, cu abandonarea modelului medical în favoarea modelului educațional. În Olanda , Spania și Portugalia , unde dezvoltarea este în curs, copiii cu autism pot fi plasați în unități specializate. Belgia vorbitoare de limbă olandeză , The Germania , The Austria și Irlanda fac parte mai puțin avansată a populației (familii, asociații ...) care rămân ostile acasă pentru copiii cu autism în școlile obișnuite. În Belgia, Liga pentru Drepturile Copilului reunește părinți și profesioniști care lucrează pentru primirea școlii și duce această dezbatere la nivel politic. În februarie 2015, Elveția a fost chemată la ordine de către ONU, care a cerut încetarea practicii de ambalare și creșterea primirii copiilor cu autism, în special în cantonul Geneva . În august 2019, Bosnia a fost selectată pentru numeroasele sale refuzuri de a înscrie copiii autiști la școală și pentru lipsa sprijinului statului în acest sens.
FranţaÎn comparație cu alte țări occidentale, Franța rămâne semnificativ în urmă, cu o rată de înscriere de aproximativ 20% în 2014. Unitățile specializate sunt uneori slab primite. Politicile publice privind dizabilitățile nu erau preocupate de lumea socio-profesională înainte de 2016.
Din 2003, Franța a fost condamnată în mod regulat de Consiliul Europei pentru discriminarea suferită de persoanele cu autism și de părinții lor, în special în ceea ce privește accesul la educație. În octombrie 2012, Consiliul Economic, Social și de Mediu „a propus țării noastre să accelereze mișcarea pentru a lupta mai bine împotriva teribilei excluziuni sociale suferite de persoanele cu autism și familii” . Asociația SOS autisme France a creat un număr de telefon pentru identificarea cazurilor de „autismofobie” în 2014. În 2015, asociația Autism Europe a ridicat din nou rata scăzută de înscriere a copiilor autiști francezi. Utilizarea ambalajelor a fost denunțată de Comitetul pentru Drepturile Copilului , care a declarat că este „îngrijorat de cazurile de maltratare a copiilor cu dizabilități în instituții” , în februarie 2016 . Potrivit unui sondaj al colectivului de autism, realizat în 2014, 44% dintre persoanele autiste franceze instituționalizate au suferit maltratări. Potrivit unui sondaj IFOP, efectuat în martie 2016 , 79 % dintre francezi consideră că persoanele cu autism sunt victime ale discriminării. 72% dintre ei spun că sunt șocați de utilizarea cuvântului „autist” de către personalități publice pentru a insulta sau a desemna ceva negativ.
GreciaGrecia se numără printre țările care se deplasează spre un model de societate incluzivă. Cu toate acestea, în 2014, un raport al BBC a dezvăluit că, de la criza datoriilor publice , persoanele cu autism deținute în centre de îngrijire trăiesc adesea mult din medicamente și în celule strânse, fără posibilitatea de a ieși. Această situație a fost denunțată de Autism Europe ca fiind o privare a drepturilor lor fundamentale ale omului. Rezultă din lipsa fondurilor din partea statului grec, care nu mai permite garantarea calității vieții persoanelor internate.
Regatul UnitRegatul Unit se aplică o politică de abordarea integrată , un termen care poate fi tradus ca „integrarea în mainstream“. Cu toate acestea, discriminarea rămâne numeroasă: în 2014, 4 din 10 copii cu autism britanic (39%) au fost excluși de la școală, ilegal, din cauza lipsei de cunoștințe a personalului școlii care le-a permis să fie cazați. Programul de incluziune a muncii este finanțat, printre altele, de către Departamentul Muncii și Pensiilor . Angajatorii sunt încurajați să-și scrie reclame ținând cont de profilul persoanelor cu autism. Un studiu realizat de National Autistic Society (NAS), publicat în 2016, arată că 43 % dintre persoanele cu autism și-au pierdut un loc de muncă din cauza discriminării legate de starea lor. 81 % spun că au suferit hărțuire , nedreptate sau lipsa de sprijin la locul de muncă.
O analiză efectuată asupra presei australiene publicată între 1996 și 2005 arată că autismul este prezentat în esență într-un mod negativ, ca obiect de milă, o povară pentru familie, societate și educație, ca făcând oamenii agresivi; mai rar ca factor de geniu. În 2013, autoritățile medicale din Australia de Vest au acordat, pentru prima dată în lume, o autorizație oficială pentru a efectua întreruperea sarcinii în cazul detectării „riscului de autism” la un embrion masculin, rata autismului fiind mai mică la embrioni feminini. Acest test este rezervat familiilor care au deja un copil autist și care doresc să evite nașterea unui al doilea copil autist. Acest lucru trezește critici puternice, în special datorită acestei diferențieri în funcție de sex.
În aprilie 2019, unei familii de imigranți din Queensland (Australia) i s-a cerut să se întoarcă în țara de origine, deoarece fiul lor de 11 ani, cu autism, „nu îndeplinea cerințele de sănătate” .
Multe stereotipuri eronate influențează percepția externă a persoanelor autiste: majoritatea le descriu ca fiind ciudate și ciudate („ ciudate ”), alții le asimilează pe toate oamenilor de știință sau, dimpotrivă, „deficienților mintali”, ei bine, unii. ca oameni lipsiți de emoții , în ciuda marii eterogenități dintre profiluri. Un stereotip frecvent, începând cu anii 1960, este cel al băiețelului „încarcerat” și „fragmentat”: „Autismul a fost întotdeauna considerat ca suferind de o stare psihologică și biologică caracterizată printr-un sin rupt, atât de puțin normativ și dăunător. este nevoie de o mântuire intensă și urgentă. Aceste tropuri se repetă atât în mass-media, cât și în multe scrieri științifice, majoritatea create de oameni fără autism ” . Alicia A. Broderick și Ari Ne'eman enumeră, de asemenea, printre reprezentările frecvente, imaginea extraterestrului și cea a Cetății goale . Brigitte Chamak constată reapariția altor stereotipuri: „ geekul autist” (foarte frecvent în mass-media), iar copilul a schimbat cu cel al zânelor , sau vrăjit de spirite. Reprezentările legate de vrăjitorie și blesteme sunt deosebit de frecvente în Africa.
Diversitatea profilurilor duce la o diversitate de reprezentări, autismul poate fi descris ca un dezastru (cu accent pe cercetare și screening ) sau, dimpotrivă, ca o investiție.
Este posibil ca stereotipurile să aibă un impact negativ asupra vieții persoanelor cu autism, deși este dificil să se stabilească o legătură directă între aceste reprezentări și excludere, de exemplu agresiunea la școală.
Mai multe persoane cu autism denunță discriminarea de care sunt victime și, în special, modelul medical , care pretinde că îi „vindecă” de comportamentul lor considerat nedorit, ceea ce înseamnă distrugerea personalității lor . În anii 2000 , canadianul Michelle Dawson a adunat documente pe un site web intitulat prin provocare Fără autism permis: Explorare în discriminări împotriva autismului . Ea a ridicat, în special, reprezentarea foarte redusă a persoanelor autiste în cadrul asociațiilor oficiale care ar trebui să-și apere drepturile, care sunt deținute în general de părinți non-autiști.
Când cineva cu autism își exprimă drepturile , este adesea acuzat că „nu este suficient de autist” . În calitate de autist, Daniel Tammet rezumă filozofia sa după cum urmează: „important nu este să trăiești ca alții, ci printre alții” . La fel, Josef Schovanec insistă asupra erorii care constă în a crede că autismul provoacă suferință: „este privirea exterioară, ignoranța diferenței care se blochează, care provoacă suferință. Nu este autism ca atare [...] ” . El reamintește marea importanță a accesului la școală, o condiție prealabilă pentru o societate incluzivă din punct de vedere social și profesional. El indică, de asemenea, reprezentarea foarte redusă a persoanelor cu dizabilități și, în special, a persoanelor cu autism, în posturile de luare a deciziilor și în mass - media din Franța. El însuși este singurul adult autist care a lucrat pentru un important media francez, și anume Europa 1 .
Activismul împotriva discriminării emană și de la profesioniștii din domeniul sănătății. Laurent Mottron , cercetător francez care lucrează în Canada, a acordat poziții mai multor persoane autiste (inclusiv Michelle Dawson, care a devenit cercetător) și denunță într-un articol, publicat în revista Nature , în 2011, dificultățile și provocările întâmpinate de aceștia oamenii să „trăiască într-o lume care nu a fost construită în jurul priorităților și intereselor lor” . Unii părinți fac campanie împotriva discriminării împotriva copiilor lor autiști, în special pentru accesul lor la școală. Patricia Howlin a vorbit, prin intermediul asociației Autism Europe , în 2014, pentru a denunța situația persoanelor cu autism pe piața muncii, pe care o descrie ca fiind „inacceptabilă” . Potrivit ei, persoanele cu autism se confruntă cu „provocări” și multe dintre ele „au puncte forte sau domenii de expertiză specifice, care pot fi un atu major în lumea muncii. O astfel de risipă de potențial este nedreaptă și discriminatorie ” .
Potrivit studiului realizat de Christine Philip, Ghislain Magerotte și Jean-Louis Adrien (2012), „legile și reglementările nu sunt suficiente” . Pentru a elimina discriminarea împotriva persoanelor cu autism, în special pentru accesul la educație, aceștia recomandă răspândirea unei „filozofii a apartenenței printre profesioniști” , pentru a transmite „valori și o anumită viziune asupra diferenței ” . Potrivit acestora, diseminarea acestei filozofii trebuie să se bazeze pe cei direct implicați, cum ar fi părinții copiilor autiști și pe profesioniști perseverenți. Aceștia subliniază necesitatea promovării educației incluzive. În cele mai avansate țări din acest domeniu ( Italia și Suedia ), primirea copiilor autiști la școală „face parte dintr-un proces de renovare a tuturor educației” , pe care îl raportează la o revoluție. Copernicanul , cu o schimbare de perspectivă a partenerilor, a trecut de la un model medical care insistă pe deficiențe și incapacități „la un model care consideră că copilul învață la orice vârstă, dacă condițiile de mediu îi sunt favorabile” .