Naţionalitate | american |
---|---|
Acasă | Peterborough (din1995) |
Instruire |
Columbia University Columbia University School of Library Service ( d ) University of California at Santa Cruz (from1973) |
Activități | Bibliotecar , blogger , criptograf |
Site-ul web | (ro) www.neurodiversity.com |
---|
Kathleen Seidel este bibliotecară americană și activistă în mișcarea pentru drepturile autiste . Cu unul dintre copiii ei diagnosticați cu sindromul Asperger , tatăl ei - care a decedat din cel puțin 2008 - a prezentat trăsături similare. Ea a creat și întreținut până în 2008 neurodiversity.com , un site web plin de cercetări dedicate autismului , pentru a facilita informațiile din acest domeniu și al cărui slogan promovează neurodiversitatea . Cercetător și blogger , locuiește în Peterborough , New Hampshire , împreună cu soțul și copiii ei.
Este cunoscută mai ales pentru investigațiile și scrierile sale în domeniul autismului. Cercetează activitatea și conduita unui medic și expert criminalist american , Mark Geier , și a fiului său, David Geier. Acestea promovează chelarea și administrarea unui hormon numit Lupron pentru tratarea autismului. Acest lucru determină consiliul medical să ia măsuri în mai multe state americane , interzicându-i apoi lui Mark Geier să practice medicina, ducând în cele din urmă la acuzarea lui David Geier pentru practicarea ilegală a medicinei . Kathleen Seidel a lucrat și la scrierea unei cărți și a unui articol de criptografie . Criticat la fel de mult ca admirat pentru pozițiile sale, acestea i-au adus titlul de „ Erin Brockovich al tulburărilor din spectrul autist ” .
Imagine externă | |
---|---|
Fotografie de Kathleen Seidel . |
Kathleen Seidel este cea mai mare dintre cei șapte copii. Mama ei, profesor de muzică și profesor de educație specială , a învățat copii cu dizabilități severe. Tatăl ei a fost inginer chimist și a spus că are trăsături caracteristice tulburărilor din spectrul autist . A crescut în Anaheim , California . În1973, a intrat la Universitatea din California la Santa Cruz . Acolo a studiat literatură - engleză și rusă - precum și artele cărții. A continuat să studieze la Universitatea Columbia din New York , unde a obținut un master în biblioteconomie .
După finalizarea studiilor, Kathleen a lucrat trei ani la o bibliotecă pentru copii din Asheville , Carolina de Nord . Apoi se întoarce la New York, unde îl întâlnește pe viitorul ei soț, Dave Seidel, un chitarist , cu care locuiește încă. A lucrat câțiva ani pentru Orbis International , un spital de predare chirurgicală, apoi pentru Fundația Taconic (ale cărei eforturi s-au concentrat asupra justiției sociale), în calitate de asistent al directorului. În1995, s-a mutat împreună cu soțul ei în New Hampshire , pentru a-și crește cei doi copii. În2000, unul dintre fiii săi a fost diagnosticat cu autism, la acel moment sub forma cunoscută sub numele de sindrom Asperger , la vârsta de zece ani. Cu această ocazie a început să se intereseze de autism și să studieze trăsăturile autiste ale membrilor familiei sale. Ea descrie acest diagnostic ca pe o „revelație” și studiază așteptările fiului ei pentru a-i respecta mai bine diferența.
Kathleen Seidel este activistă în mișcarea pentru drepturile persoanelor cu autism . Este cunoscută pentru gestionarea site-ului Neurodiversity.com , al cărui obiectiv declarat este „Onorarea varietății cablurilor umane” . Acest site conține cele mai recente informații de cercetare privind autismul și este una dintre cele mai cuprinzătoare surse de informații din acest domeniu. Seidel a creat-o cu scopul de a face mai ușoară diseminarea informațiilor despre autism. Site-ul conține o listă de oameni celebri despre care se spune că au fost neurodivergenți. Ea menține un blog acolo, consultat în principal de femei afectate de autism. Economistul Tyler Cowen notează că discuțiile de acolo sunt în general politicoase și departe de teoriile conspirației despre autism. Kathleen Seidel aparține în acest domeniu unui curent de mame mândre de copiii lor, dorind ca acestea să nu fie prezentate ca fiind deficitare. Site-ul nu a fost actualizat din 2008.
Una dintre acțiunile sale cele mai influente a fost trimiterea unui e-mail de investigare de 2.500 de cuvinte către comitetul științific al revistei Autoimmunity Reviews , după publicarea unui articol de Mark Geier despre utilizarea Lupron , în această recenzie. Ea nu a primit un răspuns, dar postarea lui Mark Geier a fost ulterior retractată. Simon Baron-Cohen adaugă că Lupron are multe efecte secundare nedorite. Cu această ocazie, Geiers a numit-o „ vicioasă ” („vicioasă”, „urâtă” sau „brutală”).
De asemenea, ea l-a criticat pe Boyd Haley pentru promovarea promovării OSR # 1 ca un supliment alimentar adecvat pentru persoanele cu autism. Acest produs a fost retras de la vânzare.
Potrivit lui Andrew Solomon (într-un articol din revista New York ), Kathleen Seidel a fost subiectul unei citații , despre care a spus că a avut loc la26 martie 2008. Clifford Shoemaker, un avocat specializat în accidente de vaccinare , o îndeamnă să depună dosarele și să prezinte documente într-un dosar în care nu este implicată, Sykes v. Bayer. A fost susținut de cetățean public . Citația pare să fi fost motivată de un post pe blogul său, cu privire la acest caz. După cum observă David Ardia în blogul său PBS , Idea Lab , „Postarea lui Seidel se concentrează în primul rând pe evoluțiile din contextul procesului, dar anumite schimbări ale scrierii sale critică acordurile Sykes și poziționarea lor” . De exemplu, ea a indicat că acordurile Sykes „au promovat agresiv ipoteza discreditată de o foarte mare majoritate a lumii științifice că autismul este o consecință a otrăvirii cu mercur ” și și-a descris procesul drept „O hidra cu multe capete, o căutare de răzbunare , compensarea și validarea judiciară a unei teorii a cauzalității autismului respinsă categoric de majoritatea comunității științifice, de multe instanțe și de un număr mare de persoane și familii ale căror interese pretind că le reprezintă ” .
În legătură cu acest caz, Kathleen Seidel face obiectul criticilor că soțul ei, un Wikipedian, a făcut modificări la pagina Wikipedia engleză pe Geier. David Gorski scrie pe blogul său, Respectful Insolence , că „Citirea citației arată uluitor că Shoemaker speră să demonstreze că Kathleen a acceptat sprijinul guvernului federal sau al producătorilor de vaccinuri, ceea ce cred că speră să-l folosească pentru a o trage prin noroi și distruge-i credibilitatea. Nu este nimic, dar Shoemaker crede opusul și asta este suficient ” . Kathleen Seidel descrie citația ca fiind „foarte vagă” și înaintează o moțiune de anulare. Cizmarul a fost sancționat în consecință. Rolul său în expunerea Geier sarlatanie se explică prin Seth Mnookin , după cum urmează: „Geier utilizare a Lupron asupra copiilor cu autism au primit prima atenție considerabilă în 2006, atunci când Kathleen Seidel a postat un blockbuster on - line în 16 părți pe site - ul său, neurodiversity.com“ . Ea descrie în special o conferință Geier din 2005, în timpul căreia David Geier a făcut o legătură între testosteron și mercur.
În 2016, împreună cu Bruce Schneier și Saranya Vijayakumar, Kathleen Seidel a fost co-autor al unui studiu privind eficacitatea restricțiilor la exportul produselor de criptare din Statele Unite și disponibilitatea acestora în alte țări, precum și legile care necesită ca software-ul criptografic să fie proiectat cu o ușă din spate la care guvernul Statelor Unite poate accesa. În studiul lor, coautorii indică faptul că astfel de interdicții i-au lăsat întotdeauna pe cei care doresc să împiedice guvernul să aibă acces la datele lor cu un număr mare de alternative pentru a evita utilizarea software-ului american sau britanic. De asemenea, ea l-a ajutat pe Bruce Schneier la scrierea cărții sale Data și Goliat .
Kathleen Seidel locuiește într-o fermă rurală din Peterborough , New Hampshire și îi place să citească și să muzice. Pediatrul Paul Offit , care a intervievat-o acasă în 2007 și 2008, o descrie ca pe o femeie veselă și zâmbitoare din fire. Ea și soțul ei, Dave, au doi copii, dintre care unul are o tulburare de spectru autist (TSA). Scriitorul Andrew Solomon și antropologul Ariel Cascio cred că Kathleen are ASD sau trăsături similare, dar economistul Tyler Cowen crede contrariul.
Se știe că Kathleen Seidel îi critică pe cei care susțin că vaccinarea provoacă autism . Ea se opune ca copiii autiști să fie descriși drept „avariați”. 29 mai 2005, ea trimite o scrisoare deschisă reporterului New York Times David Kirby , autor al eseului Evidence of Harm . Intitulată Evidence of Venom , această scrisoare ridică impactul publicării sale asupra persoanelor cu autism, care aud persoane care nu sunt autiste vorbind despre autismul lor ca pe o tragedie și otrăvire și o văd în creștere. îngrijorarea cu privire la autism și autism.
În 2007, ca răspuns la afirmațiile referitoare la o legătură între mercur și autism, ea a scris: „Unii oameni spun „ Copilul meu este un depozit de deșeuri toxice ” ; oamenii nu înțeleg stigmatul . Nu vreau ca cineva să privească așa un membru al familiei mele ” . Seidel vede ideea că vaccinarea provoacă autismul „un simbol” alimentat de mai mulți factori care contribuie la isteria în masă . În special, persoanele care cred că vaccinarea cauzează autism sunt, potrivit ei, obsedate de ideea de „puritate”, cei care oferă terapii de chelare sunt obsedați de o idee de răscumpărare, așa cum este ilustrat după aceasta sloganul principala organizație care promovează această terapie.
Kathleen Seidel consideră că prioritatea pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu autism nu este căutarea unui remediu, ci lupta împotriva excluziunii sociale . Potrivit sociologului francez Brigitte Chamak , în 2004, ea s-a opus generalizării terapiei cognitiv-comportamentale pentru toți copiii cu autism, considerând „nerezonabilă și apăsătoare” insistența cu care se cere persoanelor autiste. Modifică anumite „caracteristici ne-dăunătoare” . Ea cere mai mult respect pentru diferența dintre persoanele cu autism, pentru care contactul vizual și îmbrățișările sunt neplăcute, pledând pentru instituțiile care se ocupă de autism să ia în considerare opinia acestor oameni, care adesea spun că consideră aceste situații neplăcute. De asemenea, ea militează pentru îmbunătățirea calităților persoanelor cu autism, astfel încât anunțul diagnosticului de autism să nu mai fie văzut ca o tragedie pentru părinți:
„Autismul face parte din umanitatea noastră, precum capacitatea de a visa . Aceasta este una dintre posibilitățile din lumea noastră. Face parte din condiția umană [...]. "
- Kathleen Seidel, Interviu de Andrew Solomon .
Ea s-a opus unei declarații a lui Thomas R. Insel , directorul Institutului Național de Sănătate Mintală (NIMH), spunând că autismul „ia sufletele copiilor” . Ea propune abandonarea etichetelor stigmatizante precum „tulburare”, „devianță” sau „sindrom”, în favoarea noțiunii de „diferență cognitivă” și se opune cuvintelor cu impact negativ, precum „incurabil”. Blogul ei are o secțiune numită „Killings of Autistic People” , în care a menținut o listă de cazuri care implică de obicei asasinarea copiilor sau a adulților cu autism sever de către familiile lor. Nu se opune, în principiu, cercetării genetice asupra autismului și susține dezvoltarea antagoniștilor care ar reduce anxietatea și agresivitatea.
Ea face obiectul criticilor din partea lui Jon Mica, tatăl unui copil autist, care scrie în The Autistic Holocaust că Seidel i-a atacat în mod sistematic pe Geiers pe blogul său și că se referă la autism ca un „cadou”, condamnându-i sever pe cei care gândesc diferit. de la ea.
Eileen Riley-Hall, scriitoare și mamă a doi copii autiști, a lăudat „stiloul frumos” al lui Kathleen Seidel, precum și pasiunea și elocvența ei în a pleda pentru copiii cu TEA. După transmiterea articolului său de investigație editorului revistei Autoimmunity Reviews , Irving Gottesman a fost poreclit „ Erin Brockovich al tulburărilor spectrului autismului ” . Simon Baron-Cohen a spus că a fost „impresionat de erudiția lui M me Seidel neurodiversity.com” .
Paul Offit i-a dedicat eseul ei False profeți ai autismului (precum și unui număr de cercetători) , văzând în ea „poate cel mai vehement și mai convingător avocat al copiilor autiști împotriva etichetei daunelor cauzate de mercur” . El adaugă că „singură a demonstrat loialitățile dezagreabile ale celor care profită de comercializarea„ tratamentelor ”pentru autism” . Medicul britanic Michael Fitzpatrick scrie că a expus plagiatul și încălcările etice ale lui Geier și, cu ajutorul altor bloggeri părinți, a descoperit pseudo-știința activă în domeniul autismului. Bruce Schneier o descrie drept „cel mai bun cercetător pe care l-a cunoscut vreodată” .