Registrul cancerului

Un registru al cancerului (sau registrul tumorilor ) este un instrument de studiu epidemiologic sau eco- epidemiologic care colectează date privind apariția spațială și temporală a unui tip specific de cancer sau a tuturor tipurilor de cancer detectate de medici. Este un tip de registru computerizat al populației . Planul Cancer III (2014-2019) invită registrele să inoveze în ceea ce privește noile modele de fuziuni cu centrele de screening pentru cancer și rețelele regionale de cancer .

Principiu

De la o dată dată (crearea registrului), registrul include cele mai exhaustive date scrise posibile (vârsta, sexul, profesia , locul de viață și de reședință, istoricul familial, locul diagnosticului de cancer, data diagnosticului și gradul de extindere la momentul acestui diagnostic, supraviețuirea pacientului etc.) pentru cancerele care au apărut și au fost detectate într-o populație definită (departamentală, regională, națională în Franța)

Unele registre sunt specializate, vizate doar, de exemplu, asupra cancerelor digestive, tumorilor copilariei etc.
În Franța, de exemplu, cancerele copiilor (1.700 de cazuri noi / an în 2005) sunt înregistrate în două registre naționale specializate:

• un registru al tumorilor maligne hematologice (creat în 1990);
• un registru al tumorilor solide (din 2000).

Utilitate

Numărul de cazuri noi observate pentru un   anumit „ pas de timp ”, comparativ cu populația monitorizată într-o anumită zonă geografică, este „incidența cancerelor” pentru această populație.

Registrul este unul dintre instrumentele indispensabile pentru sănătatea mediului și epidemiologia cancerului.

Deoarece cancerul este adesea o boală multifactorială , cauzele sale sunt dificil de studiat.

Registrele permit, prin studii statistice și epidemiologice, realizarea

• estimarea mai bună a nevoilor în ceea ce privește prevenirea , diagnosticul și îngrijirea , printr-o mai bună cunoaștere a prevalenței și a evoluției sale temporale și geografice
• măsurați mai bine gravitatea unei situații regionale sau locale
• înțelegeți mai bine cauzele anumitor tipuri de cancer (așa a fost demonstrată sau confirmată implicarea tutunului și a alcoolului ...)
• să înțeleagă mai bine și să prevină factorii de risc sau condițiile pentru apariția anumitor tipuri de cancer sau tumori
• detectează mai devreme apariția unor noi tipuri de cancer.
• pentru a evalua eficacitatea acțiunilor preventive sau curative (inclusiv prelungirea duratei de viață după un cancer tratat).

Istorie

Un registru tumoral a fost înființat în 1935 în SUA, în Connecticut .

Primul registru european ar fi fost creat în 1942 în Danemarca .

În Franța, nu există încă un registru național al cancerului . Primul registru departamental francez a fost creat abia în 1975 în Bas-Rhin , înainte de cele din Doubs (în 1976 ) și Calvados, apoi din Isère în 1978. Apoi, observarea și monitorizarea cancerelor s-au structurat treptat într-o rețea franceză de registre de cancer cunoscut sub numele de FRANCIM , care în 2008 a aderat la un „program de lucru de parteneriat” cu Serviciul de biostatistică al Hospices Civils de Lyon (HCL), Institutul de supraveghere a sănătății (InVS) și Institutul Național al Cancerului (INCa).

Dificultăți și surse de părtinire

• O lipsă de perspectivă apare din faptul că registrele (în special francezii) sunt adesea recente (după 1980) și sunt reprezentative doar pentru părți mici ale teritoriului, în timp ce multe tipuri de cancer necesită decenii pentru a fi diagnosticate, iar incidența lor prezintă variații teritoriale semnificative, adesea încă inexplicabil); Deoarece adesea cancerul nu este diagnosticat decât după câteva decenii după contactul cu o substanță cancerigenă, din punct de vedere eco-epidemiologic, ar fi important să puteți avea informații despre mediul de viață și de lucru al persoanei, cu mult înainte de data diagnosticării cancer, chiar și în legătură cu cel al mamei și tatălui în momentul concepției și apoi al sarcinii (în cazul cancerelor hormonale și al copiilor mici);
• Incertitudinile periodice sau lipsa finanțării și armonizarea diagnosticelor fac dificilă monitorizarea corectă (fără dublă numărare) a persoanelor, care se mișcă tot mai mult de-a lungul vieții;
• Lipsa datelor sau confidențialitatea datelor cerute de protecția vieții private a persoanelor nu fac întotdeauna posibilă perfecționarea ipotezelor explicative.
• Definiția entităților studiate (tumori și tipuri de cancer) a variat de-a lungul timpului, de exemplu între perioada 1980 - 2005 și următoarele, „ceea ce face imposibilă orice comparație” (de exemplu între studii înainte de 2005 și următoarele). Pentru toate aceste entități, a fost stabilită o „perioadă de incidență utilizabilă” ( „ani pentru care toate registrele (specializate sau generale) ale rețelei Francim au colectat în mod omogen entitatea corespunzătoare. Entități, estimarea tendinței se referă la perioade de diferite lungimea, care este specificată la începutul fiecărei locații (cu codurile morfologice. ” );
• Codificarea datelor „ mortalității ” din certificatul de deces nu permite în Franța să clasifice decesele în funcție de clasificarea adoptată de anumite studii, care interzice utilizarea anumitor metode (de exemplu, pe baza raportului incidență / mortalitate) pentru a estima un incidența națională (așa cum s-a făcut pentru incidența tumorilor solide). Incidența națională este apoi estimată din incidența zonei de registru, presupunând că zona de registru este reprezentativă pentru Franța în ceea ce privește incidența tumorilor maligne hematologice, lucru discutabil, având în vedere diferențele de incidență observate. În funcție de regiunile, zonele sau departamentele franceze) ;
• Posibile prejudecăți: De exemplu, anumite tipuri de cancer (de exemplu: leucemie mieloidă acută promielocitară au rate de incidență foarte scăzute, care în graficele de tendință și în analizele ratei medii anuale de schimbare "pot prezenta variații care nu sunt returnate în diferitele rate de incidență aceste rate de incidență sunt rotunjite la prima zecimală ”  ;
• În cele din urmă, procedurile administrative, științifice și de actualizare impun o anumită întârziere între crearea datelor de bază și utilizarea acestora de către comunitatea științifică.
• Pentru o epidemiologie mai eficientă, este recomandat acum - de OMS și OIE în special - să se monitorizeze în paralel patologiile animale și umane (  abordare „  O sănătate ”), dar registrele de cancer nu au fost planificate în acest sens.

Lege

Ca registru al populației , acesta este supus legilor europene, naționale și regionale privind protecția personală.

De exemplu, în Franța, Comisia Națională pentru Informatică și Libertăți (CNIL) prin lege (du1 st iulie 1994„În legătură cu prelucrarea datelor nominative în scopul cercetării în domeniul sănătății” a încadrat registrele de cancer care sunt supravegheate de un comitet consultativ care protejează persoanele în cauză, permițând în același timp transmiterea datelor necesare. Doar 15 departamente aveau un registru de cancer în 2005, aceste registre sunt organizate într-o rețea numită FRANCIM, acronim pentru mortalitatea din Franța prin incidența cancerului.

Registrele de cancer, la fel ca registrele altor patologii, trebuie calificate la fiecare patru ani, cel mult, de către Comitetul de evaluare a registrului (copresedut de Agenția Regională de Sănătate (ARS) din regiunea în care se află registrul, Institutul pentru Public Health Surveillance (InVS) și Institutul Național al Cancerului (Inca)) și primesc, dacă există calificare, o subvenție din partea Comitetului director (stabilit de Inca atunci când acesta este un registru al cancerului). Aceste două comitete au fost unite într-un Comitet de registru național (CNR, creat în 1986 , co-prezidat de InVS și Institutul Național de Cercetări în Sănătate și Medicină (Inserm) înainte de abolirea acestuia prin decret înMai 2013.

Vezi și tu

Articole similare

• Medicină , cancer , oncologie
• Sănătatea mediului
• Sănătate-Mediu
• Igienă Sănătate Siguranță Mediu
• Medicina muncii
• Epidemiologie
• Ecoepidemiologie
• Prospectiv

Note și referințe

1. Alain Monnereau, Zoé Uhry, Nadine Bossard, Anne Cowppli-Bony, Nicolas Voirin, Patricia Delafosse, Laurent Remontet, Xavier Troussard & Marc Maynadié (2016) Supraviețuirea persoanelor cu cancer în Franța metropolitană 1989-2013; Partea 2 - Malignități hematologice "Copie arhivată" (versiunea din 22 iulie 2018 pe Arhiva Internet ) , din registrele de cancer ale rețelei Francim, februarie 2016
2. Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L, și colab. Estimarea incidenței și mortalității prin cancer în Franța între 1980 și 2005. Saint-Maurice (Fra): Institutul de supraveghere a sănătății publice; 2008. 132 p.
3. INVS (2013 ° Estimare națională a incidenței cancerului în Franța între 1980 și 2012. Partea 2 - Malignități hematologice, septembrie 2013
4. Binder-Foucard F, Belot A, Delafosse P, Remontet L, Woronoff AS, Bossard N. (2013) Estimare națională a incidenței și mortalității prin cancer în Franța între 1980 și 2012 . Partea 1 - Tumori solide. Saint-Maurice (Fra): Institutul de supraveghere a sănătății. 122 p.
5. [1] , articolul 19.