Abordare | https://www.orpha.net |
---|---|
Comercial | Nu |
Tipul site-ului | Portal pentru boli rare și medicamente orfane |
Limba | Multilingv |
Lansa | 1996 |
Starea curenta | În activitate |
Orphanet este un portal și un server de informații dedicat bolilor rare și medicamentelor orfane cu acces deschis pentru toate publicurile.
Orphanet a fost creat în Franța de profesorul Segolène Aymé, în cadrul INSERM (Institutul Național pentru Sănătate și Cercetare Medicală) în 1996 (prin fuzionarea celor două baze de date existente, mai întâi doar în limba franceză).
Când s-a dezvoltat internetul , a devenit posibil să împărtășim aceste resurse cu întreaga comunitate. O versiune în limba engleză a fost creată în 2001 datorită unui grant european. Informațiile sunt acum disponibile în 7 limbi ( franceză , engleză , italiană , spaniolă , portugheză , germană și olandeză ), pe orphadata.org. Comunitățile medicale și științifice au putut apoi, într- o manieră colaborativă și multidisciplinară , să contribuie constant la completarea bazei de date, care a devenit rapid referința internațională în domeniul său.
Obiectivul principal al Orpha a fost de a facilita diagnosticul bolilor genetice rare , datorită unei baze de date a tuturor bolilor genetice și sindroame de malformații congenitale deja descrise în literatura științifică și medicală. Acesta s-a extins, urmărind să contribuie la îmbunătățirea managementului și tratamentului bolilor rare , fie că sunt de origine genetică , autoimună sau infecțioasă , fie că sunt cancere rare sau boli fără un diagnostic precis.
Orphanet în 2018 diverse servicii:
Orphanet oferă servicii adaptate nevoilor pacienților și familiilor acestora, ale profesioniștilor din domeniul sănătății și cercetătorilor , asociațiilor și industriei .